Témoignage : maladie des jambes sans repos, « Une crise peut durer 3 heures d'affilée »
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Yann André, le Penthièvre
Date de publication :
19 octobre 2021
Remarque de l'Association France Ekbom au sujet de cet article : selon nos informations AFE, le sifrol n'est pas officiellement encore remboursé pour notre pathologie. Peut-être le contact Presse de la HAS a t'il pu faire la confusion avec Parkinson ?
La maladie de Willis-Ekbom, mieux connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos, empoisonne la vie de 8 à 10% des femmes. Témoignage.
Dans sa résidence à Binic (Côtes-d’Armor), à quelques pas de la plage et du sentier des douaniers, Simone Ruellan ne paraît pas ses 76 ans. C’est ici qu’avec son époux ils ont choisi de prendre leur retraite de leur vie parisienne.
Une maladie qui lui empoisonne la vie
Pourtant, Simone ne se repose pas beaucoup et peut encore moins s’adonner aux plaisirs de la randonnée. Une frustration qu’elle doit à des douleurs de dos combinées à une maladie qui lui empoisonne la vie depuis toute petite : le syndrome des jambes sans repos.
« Chez beaucoup de femmes, les symptômes apparaissent avec la grossesse, c’est lié à une carence en fer et un dérèglement de la dopamine. Chez moi, c’est apparu vers 8-9 ans et ça ne m’a plus quittée. »
Cette maladie, qui touche une proportion de femmes estimée entre 8 et 10 %, demeure méconnue et peu traitée par le corps médical.
Une fatigue permanente
La maladie de Willis-Ekbom se manifeste par des spasmes parfois douloureux qui perturbent le sommeil.
Ces « impatiences », comme on les appelle aussi, peuvent devenir un véritable supplice lorsqu’elles se manifestent quotidiennement. « Ça décrit assez bien ce qu’on ressent mais les mots sont trop faibles pour décrire la maladie », explique Simone Ruellan.
On doit toujours être en mouvement, on ne peut pas se poser. Ces impatiences se ressentent dans les jambes, parfois dans les bras. Ça monte au niveau de la cheville toutes les 5 secondes. Une crise peut durer 3 heures d'affilée. Ce qui oblige à se lever la nuit, plusieurs fois, et à marcher pour trouver le soulagement. Ça entraîne une fatigue permanente, un risque de dépression et une exposition accrue aux troubles cardio-vasculaires.
Une invalidité difficile à démontrer
S’il existe des traitements, il n’y a à ce jour aucun espoir de guérison. Les cas les plus sévères nécessitent une prise journalière de médicaments. « J’ai tout essayé : la pharmacologie, l’hypnose, l’acuponcture, l’homéopathie et même la cryothérapie. Je pense que j’ai dépensé dans ma vie l’équivalent d’une maison. »
D’autant que la sécurité sociale ne rembourse quasiment rien. « La Haute autorité de santé ne prend pas suffisamment en compte le caractère invalidant. Les médicaments ne sont pas remboursés. »
Cette réunion sera pilotée par le Dr Véronique Mounayar, médecin du sommeil à Plérin. « Elle s’adresse aussi bien aux personnes qui se savent concernées qu’à celles qui le découvrent. C’est ouvert à tous », précise Simone Ruellan.
« Lorsque j’ai découvert cette association, elle m’a été d’un soutien important. On se sent enfin reconnu et compris. »
Réunion publique d’information samedi 23 octobre, à 14 h, à l’hôpital de Saint-Brieuc (amphithéâtre de l’ancien institut des soins infirmiers). Gratuit. Contact : 06 84 24 96 45 ou simoneruellan@gmail.com
Diagnostiqué SJSR en octobre 2020, classé "très sévère ",
je suis arrivé très vite à 3 cps de Sifrol tous les soirs. Depuis
3 mois; je vais beaucoup beaucoup mieux ; j'ai raisonnablement
retrouvé le sommeil que j'avais totalement perdu (moins de 3
heures par nuit au préalable).
Je vais avoir 70 ans et je fais 1 heure d'activité tous les jours
(marche à pied ou natation) .
De plus, j'ai ajouté depuis 3 mois une séance au quotidien de
30 minutes d'halteres; ce qui m'a permis de me gainer et me
muscler.
Actuellement, je suis en rémission et je pense que la conjugaison
Sifrol + activité physique + musculation me sont plutôt bénéfiques
!
Question ?
Est-ce qu'il a été constaté que la pratique de certaines
activités notamment la musculation et le gainage ont un effet sur la
maladie d'Ekbom ?
Merci de vos témoignages.
