Date de publication :
07 octobre 2019
Strasbourg | Réunion publique le samedi 7 septembre à la clinique Sainte-Barbe
L’association France Ekbom organise le samedi 7 septembre à Strasbourg une réunion publique sur la maladie de Willis-Ekbom, mieux connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos. Six questions à Évelyne Magnier, sa correspondante régionale.
Pour quelle raison êtes-vous devenue correspondante de l’association France Ekbom ?
Tout d’abord parce que je suis atteinte moi-même de la maladie et donc je peux en parler avec les adhérents qui se sentent compris et soutenus.
Quand a-t-on découvert cette maladie ?
Santé FEMME - Prima Magazine par Hélène Joubert
Ce trouble affecte 2% de la population, dont les deux tiers sont des femmes. Le point avec notre expert.
Appelé aussi maladie de Willis-Ekbom ou "impatiences", le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est généralement lié à une baisse du taux de fer, ce qui perturbe la régulation de la dopamine, un neuro-transmetteur assurant la communication entre certains neurones. Les femmes sont deux fois plus touchées, avec des symptômes souvent plus intenses sans que l'on sache pourquoi. La maladie est aussi plus fréquente à mesure que l'on vieillit.
Une prise en charge souvent trop tardive
En cas de symptômes typiques, "il faut se rendre sans attendre dans un centre expert*", conseille le Pr. Yves Dauvilliers, neurologue, directeur de l'unité de sommeil et coordinateur du centre de référence hypersomnie rare au CHU de Montpellier (Inserm U1061). Ce dernier regrette que les agonistes de la dopamine, régulièrement utilisés en première intention, soient trop dosés. Or, affirme le spécialiste, "seules de faibles doses peuvent rétablir une connexion normale entre les neurones et ainsi soulager considérablement". Deux anti-épileptiques et la codéine viennent souvent en renfort. Par ailleurs, des recherches sont en cours pour élaborer de nouveaux traitements, notamment à base de fer et de codéine.
3 symptômes qui doivent alerter
- Des fourmillements, une sensation de brûlure et / ou des picotements sont ressentis dans les jambes (les bras pour 20% des patients) et provoquent un besoin irrépressible de bouger ces membres.
- Les impatiences surviennent essentiellement au repos, en position assise ou allongée, ou sont aggravés par celui-ci.
- Si seuls le mouvement et la marche atténuent les symptômes ou leur intensité, c'est le signe d'un SJSR.
Un quotidien perturbé
Les répercussions sont multiples : sommeil, humeur, concentration, travail, vie sociale... sont altérés par le SJSR, sans compter des complications d'ordre cardio-vasculaire, avec un sur-risque de diabète, de surpoids etc. "Parmi les 9% d'insomniaques chroniques sévères en France, une certaine proportion a en réalité un syndrome des jambes sans repos non identifié", avertit l'expert.
Les bons réflexes
Doucher ses jambes à l'eau fraîche, masser ses pieds, marcher ou "pédaler" allongé sur le dos, soulage vraiment. En revanche, les systèmes réglables d'enveloppement du pid avec des points de pression ou la luminothérapie n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité. Café. thé et chocolat sont à éviter, car ils accentuent les problèmes de sommeil. Enfin, les thérapies comportementales peuvent éventuellement tempérer l'insomnie, mais elles n'ont aucune action sur la maladie elle-même.
* L'Association France Ekbom (AFE) oriente et accompagne des personnes atteintes de SJSR. Infos sur www.france-ekbom.fr
