Le cauchemar des jambes sans repos

Fourmillements, brûlures, contractures... Le syndrome des jambes sans repos est une maladie neurologique chronique qui touche près de 10% des Français. Un Chablaisien représente l'association France Ekbom (AFE) dans les deux Savoie. Rencontre.

Pour le néophyte, elles sont appelées impatiences. Un terme pourtant bien réducteur pour désigner le syndrome des jambes sans repos, tant ses conséquences sont nombreuses et invalidantes. Baptisé médicalement maladie de Willis Ekbom, ce syndrome d'origine neurologique toucherait 8,5% de la population adulte française. Claude Badet, Allingeois de 63 ans, a été diagnostiqué en 2005. Il est aujourd'hui le correspondant de l'association France Ekbom (AFE) pour les deux Savoie.

"C'est à se taper la tête contre les murs !"

Comment se traduit la maladie ? "Par le besoin irrépressible de bouger les jambes." Marcher reste la seule solution pour soulager partiellement ses fourmillements désagréables voire douloureux. "Les symptômes sont en général plus fréquents en fin de journée. Ils sont aggravés par l'immobilité prolongée et soulagés par le mouvement. La sentation s'apparente à des décharges électriques et à des milliers de vers qui grouillent. Il est impossible de rester assis ou couhé, il faut marcher pendant des heures", dépeint Claude Badet, atteint d'une forme sévère de la maladie. Et en cascade, ces symptômes sont souvent source d'insomnies, à une fréquence d'environ deux jours sur huit en ce qui le concerne. "C'est à se taper la tête contre les murs, on se jetterait du balcon tellement c'est insupportable !"

"Vous n'avez pas l'air malade"

La cause ? "La médecine n'a qu'une seulee certitude aujourd'hui, celle d'un dysfonctionnement d'un neurotransmetteur : la dopamine, qui est soit en manque, soit en excès." Chronique et incurable, le syndrome des jambes sans repos est uniquement soulagé par des traitements. Des traitements aux effets secondaires loin d'être anodins. Agonistes dopaminergiques, antiépiletiques et morphiniques, Claude Badet associe les trois.
"Leurs effets secondaires provoquent des endormissements, mais aussi des addictions. En ce qui me concerne c'est la nourriture; les crises s'accompagnent d'épisodes  boulimiques."

Et c'est toute la vie sociale de Claude Badet qui est aujourd'hui bouleversée. Aux insomnies s'enchaînent les somnolences diurnes, l'incapacité de conduire après 20 heures, des trajets hachés par des pauses imposées, des séances de ciné visionnées en journée et parfois debout, des soirée aux horaires monacales. "Vous n'avez pas l'air malade, mais c'est trés invalidant."

Repères  - Les connaissances médicales

• La première observation du syndrome date de 1672 et est signée d'un neurologue anglais, Thomas Willis.
• Longtemps cantonnée à une manifestation hystérique, il faudra attendre 1945 et les travaux de Karl Alex Ekbom pour une première description clinique de la maladie.
• En 1982, la communauté médicale découvre que les agents dopaminergiques, déjà utilisés dans la maladie de Parkinson, se révèlent efficaces sur les symptômes sensitifs et moteurs de la maladie.

L'AFE des deux Savoie rassemble une cinquantaine de personnes, toutes atteintes de la maladie. Outre son rôle d'information sur l'actualité médicale et pharmaceutique, l'association apporte un soutien financier aux recherches menées sur cette maladie encore confidentielle.

Pour contacter l'association France Ekbom : Claude Badet, 06.89.07.77.07 ou www.france-ekbom.fr

Virgine BORLET

Avis d'utilisateurs

PERPINA GRONCHI Agnès

23/12/2021

Je souffre de la maladie de Willis Ekbom depuis 3 ans. Elle a débuté brusquement un jour, comme ça, en me réveillant j'ai senti des sortes de secousses, assez violentes dans les 2 jambes. Pas de fourmillements, sensations de brûlures, mais des sortes de battements, secousses, comme des pulsations très très violentes. Mon médecin généraliste n'a pas compris ce que j'avais lorsque je suis allée le voir, car je lui parlais de "pulsations" qui semblaient aller au même rythme que mon coeur. Ce n'était qu'une impression. A force de recherches sur internet, j'ai compris que je devais sûrement souffrir du syndrome des jambes sans repos. Il a admis que j'avais raison, et m'a prescrit un antigoniste dopaminergique que je prends depuis 3 semaines. Ce médicament me permet simplement de pouvoir enfin dormir à peu près normalement, car avant je devais "m'abrutir" avec un anxiolytique pour arriver à dormir. Mais dans la journée, il ne me fait aucun effet. Toujours les mêmes horribles sensations dès que je suis assise ou couchée. Je n'en peux plus. Pour moi, c'est vraiment un enfer, ces affreuses sensations, se manifestant uniquement en position assise ou allongée, alors que normalement ce sont des positions agréables. Non, être assise ou couchée est une torture. Il m'arrive d'avoir des pensées suicidaires, car vivre cet enfer, après 3 ans, et si le ropironirole ne fait pas d'effet, alors quoi ?? Je dois revoir mon médecin dans 2 mois, car il m'a prescrit ce médicament pour 3 mois. Mais j'irais sûrement le revoir avant. Car si dans un mois, rien n'a changé, il faudra peut-être qu'il me prescrive un autre médicament, mais lequel ?? Pour résumer donc, oui cette maladie est un enfer pour ceux qui en souffrent.

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