Historique du syndrome

Première observation scientifique

La première observation du Syndrome des Jambes sans Repos est rapportée en 1672 par un neurologue anglais Thomas Willis. Selon ses propres termes, retranscrits en anglais en 1685 dans le London Practice of Physick, Thomas Willis explique "que le malade, au moment de se coucher pour dormir, présente des sursauts dans les bras et les jambes ainsi que des contractions des tendons. Le malade n'est pas en mesure de dormir, comme s'il était dans une salle de torture".

Puis, en 1861, Theodor Wittmaack fait une description .de ce qu'il appelle "l'anxietas tibarium" et qu'il considère comme une manifestation hystérique.

La médecine moderne s'intéresse au syndrome grâce à Karl Axel Ekbom

Une étude clinique rigoureuse du syndrome est réalisée en 1945 par Karl Axel Ekbom, médecin suédois. Il nomme l'état qu'il analyse : "asthenia crurum paraesthesia". Il sera le premier à utiliser le terme de "restless", ou sans repos, pour qualifier l'état des membres des personnes atteintes.

Il a fallu attendre 1982 pour découvrir que les agents dopaminergiques, médicaments utilisés dans la maladie de Parkinson, donnaient de bons résultats sur les personnes atteintes du SJSR.

2011 - Changement du nom de la pathologie

Les scientifiques, spécialistes du sommeil du monde entier, réunis en congrès à Québec le 15 septembre 2011, ont décidé de changer le nom de la pathologie. Considérant que les dernières études cliniques modernes avaient laissé apparaître de façon certaines que les bras, voire d'autres parties du corps, pouvaient aussi être atteints, le nom de syndrome des jambes sans repos ne correspondait plus à une description rigoureuse de la maladie.

De plus, le nom de Syndrome des Jambes Sans Repos incitait plus souvent à "sourire" qu' la compréhension des malades.

Les scientifiques ont donc adopté le nom désormais utilisé dans le monde entier de :
Maladie de Willis-Ekbom (MWE)
 

2022 - reclassification de la maladie par l'OMS

La 11ème version de la classification internationale des maladie (CIM 11) est entrée en vigueur le 1er Janvier 2022. Changement très important car le SJSR a reçu son propre code dans le cadre des troubles du mouvement liés au sommeil : "7A80-Syndrome des jambes sans repos".
Cela signifie que l'OMS perçoit désormais le syndrome des jambes sans repos de manière beaucoup plus claire, en lui donnant une toute autre signification. Cela devrait permettre au médecins et scientifiques, eux aussi, de mieux percevoir le SJSR qu'auparavant.

L'influence de l'AFSJR

Depuis sa création, en 2001, l'AFSJR a beaucoup contribué à la connaissance de la maladie par le grand public autant que par le corps médical et à sa reconnaissance par les autorités.

Guy BOURHIS, son fondateur a tout d'abord publié un grand nombre d'articles dans la presse grand public et s'est ensuite entouré d'un Conseil Scientifique.