Bureau
Robert PARISOT - Président
"L'AFE m'a aidé dans mon calvaire, cela m'a amené tout naturellement à en devenir un membre actif, donc j'ai décidé à mon tour d'aider mon prochain atteint du SJSR afin que le plus grand nombre de patients puissent bénéficier du soutien et de l'aide apporté par l'AFE."
Simone RUELLAN - Vice-Présidente
"Ce qui m'a fait m'investir au sein du Conseil d'Administration, c'est d'abord le fait d'avoir trouvé une aide réelle auprès de l'association lorsque j'en avais le plus besoin.
S'en est suivi tout naturellement pour moi le souci d'aider les autres à mon tour au sein de cette association solide depuis maintenant 15 ans qui a comme motivation première de soutenir et d'aider ses adhérents."
Régine SENAC - Secrétaire
"D'abord adhérente, puis correspondante Sud-Ouest, écoute, conseil et soutien à mes "congénères" m'ont menée à intégrer le CA de l'AFE."
Corinne FELTZ - Secrétaire adjointe
"Se rendre utile auprès de ses pairs, c’est aussi une façon de lutter et d’accepter la maladie. En rejoignant l’AFE, j’espère ainsi contribuer à faire reconnaître davantage cette maladie auprès du grand public, du corps médical et des institutions. Il y a encore tellement de personnes isolées qui souffrent pour lesquelles nous pouvons faire beaucoup."
Mirose GARD CONTET - Trésorière
"L'AFE m'a apporté l'entraide, le réconfort et le soutien. Quand on souffre du SJSR, on se retrouve vite isolé et incompris. J’ai eu à cœur de m’impliquer activement dans le combat que mène quotidiennement l’AFE pour soutenir les adhérents confrontés à cette maladie. Soutenir et assister les adhérents dans leur recherche pour vivre plus sereinement cette souffrance qui bouleverse le quotidien du malade et de ses proches."
Administrateurs
Jean-Pierre BEAUFEY
"C’est à une assemblée générale, à Marseille, que j’ai découvert que je ne serais plus seul à vivre avec cette maladie. J’ai compris que des milliers de personnes en souffraient et qu’une grande association les aidait : l’AFJSR aujourd’hui l’AFE. J’ai donc adhéré immédiatement. J’ai pu devenir correspondant, écrire un livre sur le syndrome. Devenir membre du Conseil d’Administration est pour moi une façon de m’investir encore plus au sein d’une équipe d’ami(e)s très compétente et motivée."
Gilberte BEYNET
"Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours voulu aider et chaque fois que j'ai pu, que ce soit dans la famille où auprès d'amis, j'ai mis en pratique ce souhait. C'est dire qu'en découvrant ma maladie, j'ai doublement développé ce sens de l' aide en m'impliquant notamment au sein du Conseil d'Administration."
Nicole FISCHER
"Vivre pleinement et de façon plus dynamique la vie de l'AFE pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents."
Yves HENNEQUIN
"L’AFE a été pour moi le premier interlocuteur qui a répondu rapidement à mes questions et qui comprenait très bien ce que je ressentais. Je n’étais plus seul à me débattre face à cette maladie mal connue. C’est à l’occasion de l’AG 2021 à Nantes que j’ai réalisé la solidité et le dynamisme de cette association malgré la période difficile du covid19. J’ai pensé : ces personnes sont courageuses et peut-être que je peux apporter ma pierre à l’édifice ? J’ai la particularité, de ressentir un lien fort entre l’appareil digestif et les jambes agitées et j’espère pouvoir participer à la recherche dans ce sens."
