Pourquoi adhérer

J'adhère parce que...

La maladie de Willis Ekbom (Syndrome des Jambes Sans Repos) est une vraie maladie invalidante qui ne se voit pas et donc encore incomprise.

Grâce à l'AFE, je peux espérer trouver une solution, rencontrer et échanger avec d'autres membres qui souffrent de la même maladie.
 

J'ai un interlocuteur

Dès mon inscription, je peux appeler un interlocuteur qui, grâce à sa formation spécifique, peut m'aider dans la gestion de ma maladie. Je trouve ses coordonnées sur la page Correspondants régionaux. Je trouve auprès de lui le soutien nécessaire, les conseils avisés et l’écoute attentive chaque fois que cela est nécessaire. Je peux l’appeler à tous moments sans risquer de le déranger.

Mon interlocuteur est un correspondant de l'AFE ou un des membres du bureau de l'association. Tous ces bénévoles sont eux-mêmes atteints par la maladie et sont à même de comprendre parfaitement ce dont je souffre et que j'ai du mal encore bien souvent à expliquer autour de moi, souvent même à mes proches.

Grâce à eux, je ne me sens plus seul. Je ne suis plus isolé face aux désagréments et aux souffrance que la maladie m’occasionne.
 

Je peux assister à une réunion d'adhérents une fois par an

Je peux assister aux réunions d'adhérents organisées par les correspondants régionaux de l'AFE. Réunions ouvertes au public et pilotées par un médecin compétent qui répond à toutes les questions des participants sur la maladie et ses traitements. Et réunions réservées aux adhérents, pilotées par le correspondant lorsqu'il n'a pas été possible de trouver un médecin.  

Je peux assister à l'assemblée générale

que l’AFE s’efforce de faire tourner dans les régions et qui bénéficie chaque année de l'intervention d'un, voire de deux médecins parmi les plus grands spécialistes français à qui je peux poser toutes les questions que je souhaite. Comment sinon entrer en contact avec ces professeurs et autres spécialistes... ?

Toutes ces réunions me permettent aussi d'échanger avec d'autres adhérents et ainsi bénéficier des idées des uns et des autres pouvant apporter une amélioration et donc un soulagement des symptômes.
 

L'AFE met à ma disposition une liste de médecins

Cette liste de médecins compétents, ayant une bonne connaissance de la maladie, m'est réservée en tant qu'adhérent. Les médecins qui y figurent ont été recensés par les adhérents eux-mêmes qui après avoir consulté ont fait remonter auprès du siège leur satisfaction. Ces adhérents ont souhaité donner les coordonnées de ces médecins aux autres adhérents qui, par leur cotisation, permettent que l'association perdure et puisse continuer de venir en aide à tous les malades. Cela me facilite la recherche d'un spécialiste au moment où j'en ai le plus besoin.

Je reçois régulièrement un bulletin d'information

Puisque je suis adhérent, l’Association m'envoie plusieurs fois par an un bulletin qui me fait part de toutes les actualités sur la maladie. Je serai le premier informé si un nouveau traitement, une nouvelle manière de se soigner ont vu le jour. L'AFE se tient au fait de toutes nouvelles possibilités et me les répercute aussitôt ne serait-ce que par l’intermédiaire du compte-rendu de l'AG. 

Si je le souhaite grâce à l’AFE je peux soutenir la recherche

Qui mieux que l'AFE pour soutenir la recherche ? J'ai envie de participer par un don selon mes possibilités à la recherche encouragée par l'association qui depuis de nombreuses années finance des projets divers. Ces projets, après le temps nécessaire, amèneront à une meilleure connaissance de la maladie et par voie de conséquence de meilleurs traitements. Ma participation, même modique, est importante pour moi-même et pour l'AFE car elle va contribuer à l'avancée de la prise en charge de la maladie de Willis Ekbom.

Enfin, parce que la solidarité est importante pour moi

J'ai envie d'appartenir de manière concrète à cette communauté unique en France de malades atteints de la maladie de Willis Ekbom dont je fais déjà partie bien malgré moi. Savoir que je ne suis pas seul est déjà un grand pas. Je souhaite aller plus loin en manifestant de manière concrète mon envie d'appartenir à l'association qui rassemble les malades. Adhérer pour moi c’est bien sûr un soutien, une aide personnalisée mais c’est aussi un devoir, un besoin de solidarité envers tous les autres malades qui, comme moi ont besoin d’aide.
 

Et, « cerise sur le gâeau »

L’AFE étant une association d'intérêt général, je peux déduire 66% du montant de ma cotisation de mon impôt sur le revenu.