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Le médecin nie la maladie ! Ce témoignage d’une adhérente de Saint-Cyprien, Pyrénées-Orientales, en atteste encore lamentablement :   « J'ai consulté mon médecin pour obtenir une lettre afin de consulter un neurologue. Celui-ci, furieux, m'a répondu par un refus catégorique de me donner la moindre ordonnance. Pour résumer, d'après lui, cette maladie n’existe pas. Je ne suis pas malade...tout ce que l'on propose, «c'est de l'enfumage ». Et il trouve aberrant que, vu la difficulté d’avoir un rendez-vous avec un neurologue, l'on ose prendre des créneaux pour des gens aussi peu malades que ... Lire la suite »

Une quinzaine de personnes étaient présentes à cette réunion réservée aux adhérents et organisée une fois encore à Rochefort par Marie-Pierre Chevalier. Certaines avaient pu bénéficier d'un co-voiturage. La réunion qui s’est tenue dans une salle du centre social mise gracieusement à disposition de l'AFE a été placée sous le signe de l’optimisme puisqu’au fur et à mesure du déroulement de l’exposé, Marie-Pierre Chevalier pu évoquer : ● La découverte du rôle de l’Adénosine. ● Les résultats très prometteurs de la stimulation du nerf vague. ● Les retombées du ... Lire la suite »

Nicole Fischer, la correspondante des départements 54-55-57-88 a, une fois encore ce samedi 12 novembre, cherché à rassembler ses adhérents dans une réunion qui leur était réservée. En effet, il n'a pas été possible de mobiliser un médecin connaissant bien la maladie qui aurait permis d'étendre la réunion au public non adhérent. Malgré tous les efforts déployés, les adhérents n'étaient pas au rendez-vous cette année. Le rassemblement s'est transformé en rencontre plutôt intime puisque seuls cinq d'entre eux avaient fait le déplacement. Nicole n'a pas caché sa déception mais ... Lire la suite »

Eugène Chevalier avait pu sensibiliser la presse (le Haut Anjou, Le Courrier de l’Ouest et Ouest France), afin de parler du syndrome des jambes sans repos et d’annoncer sa réunion organisée à Angers le samedi 22 octobre avec l’aide de la généraliste Annie Knab et de Robert Gaillard, correspondant de l’Ille et Vilaine. Malgré quelques problèmes d'intendance (mauvaise distribution de la salle et fonctionnement  défaillant de la sono ayant incité quelques-uns à quitter la salle avant la fin),  environ 120 personnes ont pu assister à ce rassemblement et apprécier d’avoir des réponses à leurs questions au fur et à ... Lire la suite »

Malgré quelques désistements liés à la covid et à la situation du carburant, un grand nombre de personnes (260 environ) se sont déplacées, venant d’Ille et Vilaine mais aussi des départements voisins, assister à la réunion organisée par Robert Gaillard, correspondant d’Ille et Vilaine. La presse (Ouest-France, le Pays Malouin, la Chronique républicaine de Fougères et le Journal de Vitré) a, grâce aux témoignages d’adhérents, pu sensibiliser le public et en particulier les malades atteints de cette pathologie qui sont encore en recherche de solutions et qui ont pu interroger le Dr Annie Knab qui pilotait cette assemblée. ​ La réunion ... Lire la suite »

Une vingtaine de correspondants régionaux sont venus à Paris pour leur première formation pour 8 d'entre eux et parfaire cette formation annuelle pour les autres: Toutes et tous se sont présentés en donnant leur motivation et précisant les noms des départements dont ils ou elles s'occupent. Simone, responsable des correspondants et chargée elle-même du 22 et du 56, a noté avec satisfaction l'implication de tout le monde dans son rôle de bénévole auprès de ses adhérents. Le nombre des réunions organisées dans les régions a été, selon elle, très satisfaisant donnant un bilan, depuis une année, très ... Lire la suite »

Une douzaine de participants, très motivés, se sont réunis au domicile de Madame Vedrenne à Orthez. 3 heures de réunion et des partages, des espoirs et des sourires aussi. Régine, la correspondante, organisatrice de l’événement, a été elle-même surprise de ces échanges très riches. Les adhérents l'ont chargée de remercier le bureau de l'association pour ces moments qui leur sont réservés.  Il y a eu également des propositions de nouvelles rencontres et d'échanges de mails et de numéros de téléphones. Lire la suite »

Andrée Giolai a rassemblé une vingtaine d’adhérents lors de sa réunion du 10 septembre à Colmar. Cette réunion, à laquelle participait Robert Parisot, le président de l’AFE, était réservée aux adhérents de l’association car la participation d’un neurologue n’avait pas été possible à cette date. À l’aide d’un diaporama présenté en séance, Andrée a pu expliquer les projets actuels importants visant à mieux faire connaître la maladie pour une meilleure prise en charge : le projet d’agrément auprès du ministère de la santé, le manifeste de Simone Ruellan, la ... Lire la suite »

Une douzaine d’adhérents, très courageux, ont fait le déplacement à Moutiers-sur-le-Lay, samedi dernier 18 juin. Plusieurs autres avaient préféré y renoncer étant donné les conditions météorologiques exceptionnellement difficiles, environ 40°. Monique Amineau, organisatrice de la réunion, a lu et fait lire par les participants les diapos explicatives du syndrome et de ses traitements.  Certaines personnes avaient rejoint l'assemblée générale de Nantes, l'an dernier, et étaient déjà au courant de bien des actualités, spécialement de la recherche faite à Garches sur la stimulation du nerf vague, qui les ... Lire la suite »

La réunion du 14 mai à Missiriac par Simone Ruellan pour les adhérents des Côtes d’Armor et du Morbihan s’est déroulée en rassemblant une bonne cinquantaine de personnes. Cette réunion sans médecins était réservée aux adhérents. Les explications sur les symptômes ont attiré particulièrement l’attention et plusieurs d’entre eux ont fait état de ressentis pouvant s’apparenter à des symptômes d’autres pathologies subies et ajoutée au SJSR. L’énumération de tous les médicaments mis à la disposition des malades, faisant état des dosages à respecter, les ont ... Lire la suite »