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Régine Sénac, correspondante des Landes, des Pyrénées Atlantiques et Hautes Pyrénées, a accueilli une douzaine d’adhérents dont la moitié ont participé à leur première réunion. Chacun(e) a exposé son expérience, ses errances, ses déconvenues puis son soulagement, même irrégulier, face à une prise en charge spécifique et un traitement adapté. Les échanges entre adhérents se sont poursuivis lors de la collation.   Lire la suite »

Claude Badet, correspondant régional, réunissait à Argonay le 1er avril 2023 ses adhérents et aussi toutes les personnes à la recherche d’informations sur le Syndrome des Jambes sans repos. Environ 80 personnes étaient présentes. Quelques adhérents de l’Isère avaient accompagné leur correspondante, Bernadette Vignancour.   Claude a pu constater que beaucoup d’adhérents (une bonne moitié) n’avaient pas répondu à l’invitation, ce qui correspond à ce qui se passe pour la plupart des autres réunions publiques, alors que ces réunions sont en général très demandées. Claude déplore aussi ... Lire la suite »

Eugène Chevalier a organisé une réunion réservée aux adhérents le 11 mars à Mayenne à son domicile, en présence de 17 participants. Après la projection d’un diaporama, il a lu le compte rendu de la conférence du 23 octobre 2021 à Saint-Brieuc pilotée par le docteur Véronique Mounayar, médecin du sommeil. Eugène a parlé de l’essai de la simulation du nerf vague financé par l’AFE, en précisant que malheureusement comme pour tous les traitements, les résultats ne sont pas toujours positifs, mais pour ceux qui ont un syndrome très sévère cela valait la peine d’essayer. Un échange a eu lieu sur ... Lire la suite »

Ma réunion publique organisée à destination des adhérents des Côtes d’Armor et du Morbihan mais aussi pour toutes les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos s’est déroulée avec succès puisque plus de 230 personnes sont venues parfois de quelques centaines de kms. Nous avons entendu des témoignages poignants de personnes laissées sans solution par leur médecin qui ne juge même pas opportun de conseiller de consulter un spécialiste. D’autres témoignages également sont venus corroborer le fait que dans cette région de Bretagne le service rendu par le médecin, même neurologue, n’est pas à la hauteur pour cette ... Lire la suite »

Madeleine Taupin, correspondante régionale, réunissait les adhérents de la Loire-Atlantique, mais aussi toutes les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos. Malheureusement, la manifestation des opposants à la réforme de la retraite a un peu perturbé le déplacement de certains.   Au tout début de la conférence, Madeleine a recueilli les questions des participants pour le médecin.  Le diaporama présenté par le Dr Leclair Visonneau a permis de mieux comprendre cette pathologie et ses conséquences. Elle a souligné l'importance d'être suivie par un spécialiste en neurologie et regretté la difficulté soulignée par les ... Lire la suite »

Eugène Chevalier a organisé une réunion réservée aux adhérents au domicile de Michel Lottin à Brains-sur-Gée le 4 mars 2023 en présence de 5 participants. Après la projection du diaporama, il a lu le compte-rendu de la conférence du 23 octobre 2021 à Saint-Brieuc pilotée par le docteur Véronique Mounayar, médecin du sommeil. Eugène a parlé de l’essai de la simulation du nerf vague financé par l’AFE, en précisant que malheureusement comme pour tous les traitements, les résultats ne sont pas toujours positifs, mais pour ceux qui ont un syndrome très sévère cela valait la peine d’essayer. Un échange ... Lire la suite »

La réunion annuelle du Finistère organisée par Élyse Arnaud, s’est tenue à Brest le samedi 28 janvier, avec le concours du Dr Erika Follin, neurologue. Une centaine de personnes ont répondu présentes grâce aux articles publiés dans la presse à l’initiative d’Élyse qui, de plus, a réussi à obtenir la venue de France 3 Bretagne à la réunion, permettant ainsi la diffusion de l’événement au JT du samedi soir. Au cours de la réunion, l’association et ses objectifs ont été mis en avant, tandis que la neurologue répondait aux attentes des participants en expliquant les symptômes de la maladie et ses traitement ... Lire la suite »

Le médecin nie la maladie ! Ce témoignage d’une adhérente de Saint-Cyprien, Pyrénées-Orientales, en atteste encore lamentablement :   « J'ai consulté mon médecin pour obtenir une lettre afin de consulter un neurologue. Celui-ci, furieux, m'a répondu par un refus catégorique de me donner la moindre ordonnance. Pour résumer, d'après lui, cette maladie n’existe pas. Je ne suis pas malade...tout ce que l'on propose, «c'est de l'enfumage ». Et il trouve aberrant que, vu la difficulté d’avoir un rendez-vous avec un neurologue, l'on ose prendre des créneaux pour des gens aussi peu malades que ... Lire la suite »

Une quinzaine de personnes étaient présentes à cette réunion réservée aux adhérents et organisée une fois encore à Rochefort par Marie-Pierre Chevalier. Certaines avaient pu bénéficier d'un co-voiturage. La réunion qui s’est tenue dans une salle du centre social mise gracieusement à disposition de l'AFE a été placée sous le signe de l’optimisme puisqu’au fur et à mesure du déroulement de l’exposé, Marie-Pierre Chevalier pu évoquer : ● La découverte du rôle de l’Adénosine. ● Les résultats très prometteurs de la stimulation du nerf vague. ● Les retombées du ... Lire la suite »

Nicole Fischer, la correspondante des départements 54-55-57-88 a, une fois encore ce samedi 12 novembre, cherché à rassembler ses adhérents dans une réunion qui leur était réservée. En effet, il n'a pas été possible de mobiliser un médecin connaissant bien la maladie qui aurait permis d'étendre la réunion au public non adhérent. Malgré tous les efforts déployés, les adhérents n'étaient pas au rendez-vous cette année. Le rassemblement s'est transformé en rencontre plutôt intime puisque seuls cinq d'entre eux avaient fait le déplacement. Nicole n'a pas caché sa déception mais ... Lire la suite »