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90 personnes environ ont participé à la réunion organisée par Eugène., Très bonne présentation du Dr Annie Knab qui a visionné un diaporama complet sur la maladie et les traitements. Beaucoup de questions sur les traitements : une participante a relaté son expérience faisant état de la prise de sifrol  avec un dosage très excessif. Cela a donné l’occasion de mettre en garde les participants sur les prises de dosages trop élevés ayant un effet négatif sur les symptômes et la prise en charge de la maladie en général.   Eugène a vécu un gros moment émotionnel dès le début de la séance en voyant ... Lire la suite »

La rencontre-conférence du 16 mars à Argonay s'est tenue en présence de plus de 80 personnes, parmi lesquelles 30 adhérents.   Claude a commencé la séance par la  présentation de l'Association (historique, raisons d'adhérer), en insistant sur le soutien à la recherche. Ensuite est intervenu le dr De La Giclais, médecin du sommeil. Il a fait un cours remarquable sur le sommeil et les imbrications entre le sommeil et notre maladie et un bilan d'étape très clair de l'étude en cours sur les effets de la stimulation du nerf vague sur le SJSR. Il a beaucoup intéressé les personnes présentes, au vu des nombreuses questions posées par la ... Lire la suite »

Une quarantaine de participants adhérents et non-adhérents ont participé à la réunion organisée par la correspondante régionale, Véronique Léveillé qui a en charge les 15-19-23-63-87. Le président de l’AFE, Robert Parisot, était présent pour présenter l’association. Il a fait état des derniers espoirs de traitements inclus dans des projets de recherche qu’elle finance : SNV à Garches, biotope intestinal à Montpellier. Le Dr Jean-Yves Gabet, neurologue à Clermont-Ferrand, spécialisé dans l’exploration fonctionnelle du système nerveux a rappelé les critères de diagnostic du syndrome, ainsi que ... Lire la suite »

Le samedi 3 février de 14h à 17h30, au Palais des Congrès de Rochefort, Dominique Chaigneau, correspondante AFE des départements des Charentes et Charente Maritime, organisait une réunion publique. Simone Ruellan, vice-présidente de l’AFE, était présente pour soutenir Dominique à l’occasion de sa première réunion. La réunion était pilotée par le Docteur Guy Aurégan, médecin du sommeil à Poitiers qui a fait un exposé sur la maladie, particulièrement bien accueilli. De nombreux participants ont posé et reçu des réponses à leurs questions. La réunion était publique et a pu ainsi accueillir une ... Lire la suite »

Philippe CLAUDON, en tant que correspondant pour le département des Alpes de Haute Provence, des Hautes Alpes et du Var, a tenu sa réunion ce samedi 13 janvier 2024, à SANARY-SUR-MER. La réunion pilotée par le Dr Rabih ALI AHMAD, neurologue, s'est déroulée devant environ 80 participants, dont une vingtaine de non adhérents. Une petite dizaine ont exprimé le désir d'adhérer. Ils ont pris des dépliants pour se renseigner sur l’association et la maladie. Le médecin a fait un tour complet du SJSR : historique, statistiques, symptômes, diagnostic, différentes catégories de médicaments. Il a fortement insisté sur les dosages à ne pas ... Lire la suite »

Nicole FISCHER, a rassemblé les adhérents des départements 54, 55, 57 et 88 au Domaine de l’Asnée, 11 rue de Laxou à Villers les Nancy   Un petit nombre d'adhérents ont répondu présents, un peu mieux que l'année dernière. Elle a exposé en détail les évènements qui ont marqué 2023 au sein de AFE et insisté sur la recherche dont ils sont très friands. Nicole a projeté la vidéo du Pr Dauvilliers qu'ils ne connaissaient pas malgré qu'elle soit sur le site. Ils ont bien apprécié. En même temps, elle a répondu à toutes les questions des participants qui lui ont fait part de leur satisfaction ... Lire la suite »

Le samedi 4 novembre 2023, à Orbec (Calvados), s’est tenue une première réunion organisée par la nouvelle correspondante, Christine Lecouturier à l’intention des adhérents de Normandie. La réunion pilotée par Christine s’est déroulée en présence de Simone Ruellan, vice-présidente de l’AFE.   Simone Ruellan a tout d’abord remercié les adhérents, présenté l’association, ses objectifs, et les avancées en cours, en particulier l’agrément, par le ministère de la santé, de l’AFE en tant qu’association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé ... Lire la suite »

La réunion publique organisée par Dominique Schauss, correspondant régional pour Doubs, la Haute-Saône et le Jura, le 26 octobre à Besançon, a rassemblé environ 80 personnes. La plupart d’entre elles sont reparties avec des bulletins d’adhésion ainsi que des « manifestes » et des dépliants. Le président de l’Association France Ekbom, Robert Parisot, a évoqué les grandes lignes du fonctionnement de l’association et le rôle des 30 correspondants locaux ainsi que du Conseil d’Administration (onze membres), tous bénévoles. Il a notamment expliqué que l’AFE est la seule en France qui rassemble les patients ... Lire la suite »

Une cinquantaine de personnes sont venues à cette conférence animé par le docteur Vincent Clavel, médecin du sommeil Il est à constater que seuls 17 adhérents étaient présents pour 3 départements alors que le Bas Rhin spécialement concerné en compte déjà 51 ! Pourtant certaines personnes sont venues de loin : Mulhouse, Remiremont.   Quant au public qui pouvait assister à cette conférence pilotée par un médecin, il n’était pas prévenu. La responsabilité en revient à la presse que Martine a relancée de nombreuses fois. Les DNA n’ont pas accepté de publier d’article sur la pathologie et n’ont ... Lire la suite »

Nos correspondants régionaux répartis sur toute la France se rassemblent chaque année à Paris. Pour les nouveaux, c’est l’occasion de faire connaissance avec les plus chevronnés. Pour les plus anciens, une remise à niveau n’est pas du superflu. Cette année, Simone, la responsable des correspondants au sein de l’AFE avait concocté un programme d'une journée, de 9 heures à 17 heures, portant sur :                         ... Lire la suite »