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Chaque année, en octobre, les correspondants régionaux font leur rentrée à l'occasion de la journée de formation. Cette année, nous avons eu la chance de compter parmi nous le Dr Guy AURÉGAN, médecin du sommeil, qui est intervenu au cours de cette formation. Lui-même adhérent de l’AFE, il s’est attaché à présenter un diaporama spécifique destiné aux correspondants régionaux qui, chaque jour, ont la responsabilité de répondre aux différentes questions des adhérents. Ses commentaires et ses conseils spécifiques détaillés seront précieux et pour les participants à la formation et pour les ... Lire la suite »

Lundi 23 septembre, sept personnes ont marché entre Lampaul et le phare du Stiff, à Ouessant, à l’occasion de la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom. Le lundi 23 septembre 2024 était la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom (aussi connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos). À cette occasion, Elyse Arnaud, correspondante de l’Association France Ekbom pour le Finistère et elle-même atteinte de la maladie, a organisé une marche symbolique afin de mieux faire connaître ce syndrome. Parmi les symptômes, des sensations désagréables, voire douloureuses, dans les bras et les jambes, essentiellement pendant le sommeil. Les quelques ... Lire la suite »

La troupe brestoise des K-Barrés jouera à la salle des Renards, au Conquet, ce samedi 21 septembre.   Elyse Arnaud est correspondante AFE (Association France Ekbom) dans le Finistère. Ekbom est une pathologie, dite syndrome des jambes sans repos. Pour contribuer à soulager ou à guérir une maladie encore peu connue, la correspondante, elle-même affectée par cette pathologie et également comédienne au sein des K.Barrés, a réussi à mobiliser la troupe brestoise pour jouer gracieusement pour une bonne cause. « Prévert en vers et contre tout » Ainsi, le spectacle, intitulé « Prévert en vers et contre tout » sera ... Lire la suite »

Une trentaine de personnes ont assisté à la réunion d’adhérents organisée par Philippe Claudon et Marc Bazalgette le 14 septembre à Cagnes sur mer. Ont été abordés : L’agrément obtenu par l’AFE, le prix du jeune chercheur, les recherches en cours, pour montrer que les cotisations de l'AFE servent essentiellement à la recherche. Le point suivant a concerné l'enquête auprès des adhérents de l'AFE qui ont été remerciés. Les chiffres les plus intéressants aux yeux des participants ont concerné le retentissement sur la vie sociale et le milieu médical et les errances des patients. Ensuite ont été ... Lire la suite »

Michelle Séguy, correspondante régionale AFE, a organisé cette réunion pour tous les adhérents de l’Ain et du Rhône. Mais aussi pour tout public souhaitant en savoir davantage sur le syndrome des jambes sans repos. Elle a commencé par une présentation de l’association et a souligné l’intérêt pour les participants de faire partie de l’AFE. Elle a, accompagnée de Robert Parisot, le président, répondu à toutes les interrogations de l’assistance. Environ 80 personnes avaient fait le déplacement dont à peu près un tiers étaient des adhérents. Le Docteur Ricordeau, neurologue spécialiste du syndrome des jambes ... Lire la suite »

Le 10 avril, s’est tenue, à Meylan, la réunion annuelle organisée par Bernadette Vignancour, correspondante régionale.   90 personnes étaient présentes. le Dr Fanny RIGGI, neurologue, a su passionner son auditoire avec ses explications claires et compréhensibles qui accompagnaient son power point. Elle a ainsi répondu a l’objectif de la réunion, faire connaitre la maladie en expliquant que c’était une vraie maladie, qu’il y avait des solutions adaptées à chaque cas pour atténuer les douleurs et que malheureusement  on ne pouvait pas encore en guérir. Quoi de mieux pour montrer l’intérêt de cette réunion que des ... Lire la suite »

Cette année, l’assemblée générale a été accueillie pour la première fois en Bretagne et donc à Saint Brieuc. Une particularité pour cette assemblée : elle a été ouverte au public, permettant à la correspondante régionale, Simone Ruellan, d’organiser en parallèle sa réunion annuelle.   Le rapport moral a d’abord été présenté par le président, Robert Parisot, qui a évoqué :                                  -Le Résultat de l’Enquête AFE à consulter sur le site -L’Agrément ... Lire la suite »

90 personnes environ ont participé à la réunion organisée par Eugène., Très bonne présentation du Dr Annie Knab qui a visionné un diaporama complet sur la maladie et les traitements. Beaucoup de questions sur les traitements : une participante a relaté son expérience faisant état de la prise de sifrol  avec un dosage très excessif. Cela a donné l’occasion de mettre en garde les participants sur les prises de dosages trop élevés ayant un effet négatif sur les symptômes et la prise en charge de la maladie en général.   Eugène a vécu un gros moment émotionnel dès le début de la séance en voyant ... Lire la suite »

La rencontre-conférence du 16 mars à Argonay s'est tenue en présence de plus de 80 personnes, parmi lesquelles 30 adhérents.   Claude a commencé la séance par la  présentation de l'Association (historique, raisons d'adhérer), en insistant sur le soutien à la recherche. Ensuite est intervenu le dr De La Giclais, médecin du sommeil. Il a fait un cours remarquable sur le sommeil et les imbrications entre le sommeil et notre maladie et un bilan d'étape très clair de l'étude en cours sur les effets de la stimulation du nerf vague sur le SJSR. Il a beaucoup intéressé les personnes présentes, au vu des nombreuses questions posées par la ... Lire la suite »

Une quarantaine de participants adhérents et non-adhérents ont participé à la réunion organisée par la correspondante régionale, Véronique Léveillé qui a en charge les 15-19-23-63-87. Le président de l’AFE, Robert Parisot, était présent pour présenter l’association. Il a fait état des derniers espoirs de traitements inclus dans des projets de recherche qu’elle finance : SNV à Garches, biotope intestinal à Montpellier. Le Dr Jean-Yves Gabet, neurologue à Clermont-Ferrand, spécialisé dans l’exploration fonctionnelle du système nerveux a rappelé les critères de diagnostic du syndrome, ainsi que ... Lire la suite »