Compte-rendu de la journée de formation des correspondants régionaux
05 octobre 2024
Chaque année, en octobre, les correspondants régionaux font leur rentrée à l'occasion de la journée de formation.
Cette année, nous avons eu la chance de compter parmi nous le Dr Guy AURÉGAN, médecin du sommeil, qui est intervenu au cours de cette formation.
Lui-même adhérent de l’AFE, il s’est attaché à présenter un diaporama spécifique destiné aux correspondants régionaux qui, chaque jour, ont la responsabilité de répondre aux différentes questions des adhérents. Ses commentaires et ses conseils spécifiques détaillés seront précieux et pour les participants à la formation et pour les adhérents en recherche permanente d’amélioration.
Le contenu de son diaporama a été enrichi largement par ses commentaires sur :
L'ÉPIDÉMIOLOGIE
Le Dr Ekbom s’y est intéressé en 1945 en remarquant que c’était une maladie rythmée jour/nuit et que l’anémie jouait un rôle.
Au départ, les neurologues ne s’intéressaient pas aux maladies du sommeil.
Ce sont les pneumologues qui, en traitant l’apnée, ont détecté les mouvements périodiques du sommeil et le SJSR
À partir de 2002, un progrès fabuleux a eu lieu grâce à l’arrivée des écrans.
En 2011, la maladie change de nom et devient MWE car pas uniquement les jambes touchées.
La Classification CM11 à l’OMS s’est faite en 2022.
Chez les enfants, ne pas confondre un faux TDAH avec le SJSR, de même chez les adultes.
Dans 80% des cas, la forme est familiale chez les enfants.
Vraie maladie neurologique, pas d’ambiguïté de le dire.
Insister sur le fait que c’est une maladie avec des chiffres lourds plus importants que ceux du diabète ou du SAS.
Maladie mystérieuse car plein d’éléments qu’on ne comprend pas encore.
Maladie dont on ne parle pas, même dans les centres du sommeil où on parle plutôt de l’apnée.
Chez l’adulte, on est hyperactif à cause de la maladie et pas l’inverse.
Pas de causalité entre le SJSR et Parkinson. Il faut être formel là-dessus quand les adhérents nous posent la question.
Pourcentage d’incidence de parkinson identique à celui de la population tout venant, pas plus de risque.
Mais le lien existe car les parkinsoniens ont le SJSR pour plus de la moitié, c’est ainsi que, par sérendipité, les agonistes dopaminergiques ont montré leur efficacité.
LA PHYSIOPATHOLOGIE
Le métabolisme du fer s’avère compliqué. Dès 1945, Ekbom avait fait le rapprochement avec l’effet de l’anémie sur la dopamine..
Cela explique pourquoi il y a prédominance féminine.
La supplémentation est compliquée,
D’après le livre du Dr Jean Krieger, neurologue à Strasbourg, c’est une :
« Affection neurologique sensitivomotrice, fréquente, caractérisée par un besoin impérieux de bouger les jambes, dépendante de l’activité en cours et de l’heure du jour ».
LE DIAGNOSTIC POSITIF
4 questions permettent de détecter la maladie et d’orienter vers le spécialiste pour le confirmer
Mais le médecin devrait laisser la personne s’exprimer.
Pas besoin d’examens compliqués dans la majeure partie des cas.
Un cas sur deux est douloureux d’où nécessité d’antalgiques.
75% ont une perturbation du sommeil.
Les Mouvements périodiques ne sont pas spécifiques du SJSR. On ne traite pas quand on n’a que ça.
On peut ne pas avoir les MPS et avoir le SJSR. Mais nombreux (80%) sont ceux qui ont le SJSR et en même temps les MPS.
Insister sur le fait que ce n’est pas psychologique. Notre rôle est de transmettre, donner des astuces, douche, le froid, pieds nus, hygiène de vie, etc.
On sait qu’on le garde toute sa vie ; rares sont les personnes qui constatent une disparition, mais cela existe, donc garder espoir.
Il faut savoir que si le médecin ne met pas sur la prescription la mention « Ne pas rembourser », c’est à l’AFE qu’on le doit.
Lien avec le fer : première chose à faire c’est un bilan martial, ferritine ou transferrine. À partir de 75, il faut probablement supplémenter et à 50 c’est obligatoire.
Attention, maladie évolutive pas toujours dans le sens négatif.
LES TRAITEMENTS
Qui traiter ?
Voir les causes : antidépresseurs à vérifier, antinauséeux, hygiène de vie, on reste humble, ne pas prétendre guérir mais apporter un confort de vie.
Comment traiter ?
Une stratégie.
3 classes de médicaments :
- agonistes dopaminergiques : pramipexole, ropinirole, neupro.
Le généraliste est légalement autorisé à les prescrire s’il connaît suffisamment.
Attention au contrôle des impulsions.
Redouter le syndrome d’augmentation, cela doit être l’obsession.
- Antiépileptiques : neurontin, lyrica, rivotril.
- Codéine, tramadol, Oxsynia qui est remboursé pour le SJSR.
Cette année, nous avons eu la chance de compter parmi nous le Dr Guy AURÉGAN, médecin du sommeil, qui est intervenu au cours de cette formation.
Lui-même adhérent de l’AFE, il s’est attaché à présenter un diaporama spécifique destiné aux correspondants régionaux qui, chaque jour, ont la responsabilité de répondre aux différentes questions des adhérents. Ses commentaires et ses conseils spécifiques détaillés seront précieux et pour les participants à la formation et pour les adhérents en recherche permanente d’amélioration.
Le contenu de son diaporama a été enrichi largement par ses commentaires sur :
L'ÉPIDÉMIOLOGIE
Le Dr Ekbom s’y est intéressé en 1945 en remarquant que c’était une maladie rythmée jour/nuit et que l’anémie jouait un rôle.
Au départ, les neurologues ne s’intéressaient pas aux maladies du sommeil.
Ce sont les pneumologues qui, en traitant l’apnée, ont détecté les mouvements périodiques du sommeil et le SJSR
À partir de 2002, un progrès fabuleux a eu lieu grâce à l’arrivée des écrans.
En 2011, la maladie change de nom et devient MWE car pas uniquement les jambes touchées.
La Classification CM11 à l’OMS s’est faite en 2022.
Chez les enfants, ne pas confondre un faux TDAH avec le SJSR, de même chez les adultes.
Dans 80% des cas, la forme est familiale chez les enfants.
Vraie maladie neurologique, pas d’ambiguïté de le dire.
Insister sur le fait que c’est une maladie avec des chiffres lourds plus importants que ceux du diabète ou du SAS.
Maladie mystérieuse car plein d’éléments qu’on ne comprend pas encore.
Maladie dont on ne parle pas, même dans les centres du sommeil où on parle plutôt de l’apnée.
Chez l’adulte, on est hyperactif à cause de la maladie et pas l’inverse.
Pas de causalité entre le SJSR et Parkinson. Il faut être formel là-dessus quand les adhérents nous posent la question.
Pourcentage d’incidence de parkinson identique à celui de la population tout venant, pas plus de risque.
Mais le lien existe car les parkinsoniens ont le SJSR pour plus de la moitié, c’est ainsi que, par sérendipité, les agonistes dopaminergiques ont montré leur efficacité.
LA PHYSIOPATHOLOGIE
Le métabolisme du fer s’avère compliqué. Dès 1945, Ekbom avait fait le rapprochement avec l’effet de l’anémie sur la dopamine..
Cela explique pourquoi il y a prédominance féminine.
La supplémentation est compliquée,
D’après le livre du Dr Jean Krieger, neurologue à Strasbourg, c’est une :
« Affection neurologique sensitivomotrice, fréquente, caractérisée par un besoin impérieux de bouger les jambes, dépendante de l’activité en cours et de l’heure du jour ».
LE DIAGNOSTIC POSITIF
4 questions permettent de détecter la maladie et d’orienter vers le spécialiste pour le confirmer
Mais le médecin devrait laisser la personne s’exprimer.
Pas besoin d’examens compliqués dans la majeure partie des cas.
Un cas sur deux est douloureux d’où nécessité d’antalgiques.
75% ont une perturbation du sommeil.
Les Mouvements périodiques ne sont pas spécifiques du SJSR. On ne traite pas quand on n’a que ça.
On peut ne pas avoir les MPS et avoir le SJSR. Mais nombreux (80%) sont ceux qui ont le SJSR et en même temps les MPS.
Insister sur le fait que ce n’est pas psychologique. Notre rôle est de transmettre, donner des astuces, douche, le froid, pieds nus, hygiène de vie, etc.
On sait qu’on le garde toute sa vie ; rares sont les personnes qui constatent une disparition, mais cela existe, donc garder espoir.
Il faut savoir que si le médecin ne met pas sur la prescription la mention « Ne pas rembourser », c’est à l’AFE qu’on le doit.
Lien avec le fer : première chose à faire c’est un bilan martial, ferritine ou transferrine. À partir de 75, il faut probablement supplémenter et à 50 c’est obligatoire.
Attention, maladie évolutive pas toujours dans le sens négatif.
LES TRAITEMENTS
Qui traiter ?
Voir les causes : antidépresseurs à vérifier, antinauséeux, hygiène de vie, on reste humble, ne pas prétendre guérir mais apporter un confort de vie.
Comment traiter ?
Une stratégie.
3 classes de médicaments :
- agonistes dopaminergiques : pramipexole, ropinirole, neupro.
Le généraliste est légalement autorisé à les prescrire s’il connaît suffisamment.
Attention au contrôle des impulsions.
Redouter le syndrome d’augmentation, cela doit être l’obsession.
- Antiépileptiques : neurontin, lyrica, rivotril.
- Codéine, tramadol, Oxsynia qui est remboursé pour le SJSR.