Compte-rendu de la réunion d'information des adhérents du Haut Rhin et du Territoire de Belfort à Colmar
10 septembre 2022
Andrée Giolai a rassemblé une vingtaine d’adhérents lors de sa réunion du 10 septembre à Colmar.
Cette réunion, à laquelle participait Robert Parisot, le président de l’AFE, était réservée aux adhérents de l’association car la participation d’un neurologue n’avait pas été possible à cette date.
À l’aide d’un diaporama présenté en séance, Andrée a pu expliquer les projets actuels importants visant à mieux faire connaître la maladie pour une meilleure prise en charge : le projet d’agrément auprès du ministère de la santé, le manifeste de Simone Ruellan, la reclassification de la maladie par l’OMS, le financement de projets de recherches, dont 2 actuellement en cours.
De nombreuses questions et remarques ont été échangées par les participants dont plusieurs ont déploré le peu d’implication de certains neurologues qui se contentent bien souvent d’augmenter le traitement.
Cette réunion, à laquelle participait Robert Parisot, le président de l’AFE, était réservée aux adhérents de l’association car la participation d’un neurologue n’avait pas été possible à cette date.
À l’aide d’un diaporama présenté en séance, Andrée a pu expliquer les projets actuels importants visant à mieux faire connaître la maladie pour une meilleure prise en charge : le projet d’agrément auprès du ministère de la santé, le manifeste de Simone Ruellan, la reclassification de la maladie par l’OMS, le financement de projets de recherches, dont 2 actuellement en cours.
De nombreuses questions et remarques ont été échangées par les participants dont plusieurs ont déploré le peu d’implication de certains neurologues qui se contentent bien souvent d’augmenter le traitement.