Date de publication :
11 mai 2023
Une Trévoltienne atteinte d’une pathologie invalidante encore méconnue, la maladie de Willis-Ekbom, vient d’être nommée correspondante pour l’Ain, le Rhône et la Loire de l’association de personnes affectées par la maladie.
Le « syndrome des jambes sans repos », maladie de Willis-Ekbom, est une maladie se caractérisant par des « impatiences », sensations souvent douloureuses particulièrement dans les jambes lors d’une immobilité prolongée qui empêchent notamment de dormir normalement et nécessitent de rester en mouvement.
Michelle Seguy de Trévoux, atteinte depuis 30 ans, comme le fut sa mère, vient d’être désignée correspondante pour l’Ain, le Rhône et la Loire de l’Association France Ekbom (AFE). Cette dernière, forte de plus de 2 000 adhérents, a pour mission d’accompagner les malades dans leur pathologie, de partager les informations sur les médecins la prenant en charge et de renseigner les patients sur les traitements efficaces.
Des douleurs insupportables qui troublent le sommeil
Cette maladie génétique n’est pas une « maladie orpheline » car assez fréquente mais
des médecins généralistes, et même certains neurologues, l’ignorent. Diagnostiquée et prise en charge, elle peut être, sinon guérie, traitée de façon à permettre une vie normale. La pathologie est particulièrement
dérangeante au niveau du sommeil. Nombreuses sont les personnes atteintes à présenter des troubles massifs du sommeil, certains allant jusqu’à la tentative de suicide. Les traitements neurologiques efficaces existent mais doivent être adaptés à chacun et suivis régulièrement.
L’association, avec ses correspondants locaux, est en contact avec des médecins pour les avertir de l’existence de cette affection invalidante
, trop souvent ignorée. Elle soutient aussi la recherche médicale sur ce syndrome.
Réunion d’information et de débat avec le Dr Ricordeau, neurologue, le mardi 23 mai à 16 h 30, à la salle Saint-Pierre, 14 rue Paul Painlevé. Réservation conseillée (places limitées) au 06.84.96.28.54.
