Atteinte de la maladie Willis-Ekbom, Madeleine Taupin, 77 ans, souffre de sensations d’agacement, fourmillements, torsions, sommeil impossible. La présidente départementale de France Ekbom nous raconte comment l’association lui a fait retrouver le sourire.
Le supplice de Mado Taupin, 77 ans, se décline en décharges électriques dans les jambes ou les bras, brûlures, contractures musculaires, impossibilité de dormir. Ca peut ressembler à des crampes que vous tentez de masser pour que ca s'arrête. On recherche la fraîcheur pour atténuer les sensations de fourmillements.
Nous ignorons son nom. Pourtant, la maladie de Willis Ekbom touche environ 8,5% de la population francaise. Sa première observation par le médecin anglais Thomas Willis, remonte à 1868 et sa description clinique par le neurologue suédois, Karl Axel Ekbom, à 1945.
Autrefois appelée syndrome des jambes sans repos, elle peut aussi survenir chez les nourrissons. Un enfant va se lever d'un coup sans savoir pourquoi car la marche le soulage.
Mettre un nom sur la maladie
Lorsque ses premiers symptômes sont apparus, Madeleine était enceinte. « Je ne pouvais pas rester les jambes allongées. Mais, dès qu'on appuie sur les pieds, c'est terminé. Après l'accouchement, ca s'est arrêté. Puis, c'est revenu il y a une vingtaine d'années. »
Un calvaire quotidien tout en exercant son métier d'éducatrice en activité manuelle et culturelle.
« Heureusement, j'étais toujours debout, mais la fatigue s'accentuait. »
Elle parviendra à désigner son mal à 55 ans, au hasard d'une recherche sur internet. La présidente de l'association France Ekbom (AFE) l'oriente alors en cure où un médecin lui prescrit des médicaments.
« Enfin quelque chose calmait ma douleur. Pour d'autres malades, moins chanceux, c'est l'errance médicale.
Dans ce cas, on se dit que les douleurs sont liées à une mauvaise circulation sanguine ou au travail. Les anciens parlaient d'impatiences.
»
Invalidante, la maladie isole, affecte la vie sociale. Mais, j'ai été bien entouré par mes proches. Il faut accepter les contraintes, conseille cette Varadaise. « J'ai fait une croix sur les voyages, le ciné, les concerts ou les réunions du soir et je suis une hygiène alimentaire stricte, sans vin blanc ni café le soir. Sans quoi, le moindre écart vire au cauchemar.
»
Correspondante de l'AFE depuis une vingtaine d'années, Madeleine, aujourd'hui, présidente de l'association départementale enrichi ses connaissances sur la pathologie et guide les malades. « Une adhérente a 102 ans. Après un essai clinique, une personne très touchée m'a dit qu'elle pouvait de nouveau dormir
», confie-t-elle très émue. Preuve s'il en est, que cette maladie fait souffrir, mais pas mourir. Apporter son soutien et s'ouvrir aux autres, assurément, a permis à Madeleine, de trouver un peu de repos.
Mardi 7 mars, à 14h, information ouverte au public à l'hôpital Laennec, CHU de Nantes, boulevard Professeur-Jacques-Monod, à Saint-Herblain. Inscription au 02.40.83.40.36. ou 06.88.38.61.52. ou par mail : jean.taupin123@orange.fr
Site web de l'association France Ekbom (AFE) : www.france-ekbom.fr
Tél. de l'AFE : 09.67.79.88.43.
