La Presse d'Armor, 23 septembre 2020 - Goëlo
Date de publication :
23 septembre 2020
A l'occasion de la journée internationale, le 23 septembre, de la maladie de Willis-Ekbom, dite maladie des jambes sans repos, recontre avec Simone-Ruellan, vice-présidente et correspondante (pour les Côtes-d'Armor et le Morbihan) de l'Association France Ekbom.
Qu'est-ce que la maladie de Willis Ekbom ?
La maladie de Willis-Ekbom plus connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos a été observée pour la première fois en 1685 par Thomas Willis, un médecin anglais mais ce n'est qu'en 1945 que le docteur Karl Axel Ekbom a mieux défini ce syndrome. C'est une maladie neurologique chronique dont l'origine reste encore indéterminée et qui atteint 8,5% de la population adulte en France dont 2% nécessitent un traitement. Les femmes sont 2 fois plus touchées que les hommes.
Quels en sont les symptômes ?
C'est une maladie énervante qui interdit de se reposer et qui vous empêche même de dormir. Les symptômes caractéristiques sont des impatiences ressenties dans les jambes, parfois dans les bras. Des spasmes montent toutes les 5 secondes en crescendo dans les chevilles, et qui vous obligent à bouger, à vous lever la nuit et à marcher pour trouver un peu de soulagement. Cela entraîne une fatigue permanente due au manque de sommeil. Qualifiée parfois de supplice, cette maladie peut amener jusqu'á la dépression, voire pire...
En effet, le retentissement sur la vie personnelle, familiale ou sociale est très important. Les malades finissent par s'isoler et ont la sensation d'être incompris.
Quel est le but de cette journée internationale ?
Le 23 septembre, c'est la date anniversaire de la naissance du neurologue suédois Karl Axel Ekbom qui, comme je vous le disais, a réalisé la première étude clinique sérieuse de la maladie. Cette journée nous permet de mieux faire connaître la maladie auprès des neurologues et du grand public, d'inicter un maximum de personnes atteintes à rejoindre l'association qui compte environ 2500 adhérents en France. Il a fallu attendre 1982 pour découvrir que les agents dopaminergiques, médicaments utilisés dans la maladie de Parkinson, avaient une efficacité remarquable sur les symptômes sensitifs et moteurs de la maladie de Willis-Ekbom.
Pourtant, je rappelle que la maladie n'est toujours pas considérée comme portant atteinte à la qualité de vie par les hautes autorités de santé et, que de ce fait, les remèdes ne sont pas remboursés. D'où l'importance de cette journée de mobilisation !
Contact
Simone Ruellan, vice-présidente AFE et correspondante régionale 22 et 56.
Tél. 06.84.24.96.45 ou www.france-ekbom.fr
