Eglantine Grigis, Ici Paris
Date de publication :
29 septembre 2022
Interview du Dr. Yves Dauvilliers, neurologue et médecin du sommeil au CHU de Montpellier.
Cette maladie qui concerne 3% de la population française est encore mal diagnostiquée.
- Quels sont les signes de cette maladie neurologique ?
Egalement appelée syndrome de Willis-Ekbom, elle se caractérise par des inconforts (agacements, fourmillements, picotements, décharges électriques, brûlures, etc.) dans les jambes. Parfois, les patients décrivent des sensations douloureuses. Le mouvement soulageant ces inconforts, ils bougent leurs jambes. Les signes sont surtout présents en position allongée., le soir et la nuit, plus rarement en position assise. Les difficultés d'endormissement et les réveils nocturnes sont légion et obligent à déambuler. Par ailleurs, certaines personnes ont des mouvements involontaires des jambes, de secousses, toutes les 20 à 40 secondes. La maladie s'aggrave au fil des années. S'agissant des formes sévères, les symptômes surviennent également en journée, et peuvent s'étendre au bras dans 20% des cas.
- Quelles en sont les causes ?
Même si ce trouble qui concerne deux fois plus les femmes, reste mystérieux, deux facteurs sont incriminé. Primo, une carance en fer dans certaines régions du creveau, qui diminue le nombre de récepteurs à la dopamine, un neurotransmetteur (substance chimique qui permet la communication entre les neurones). Secundo, une prédisposition génétique : dans la moitié des cas, des membres d'une même famille sont touchés par la maladie. Deux gènes ont été identifiés. Par ailleurs, ce syndrome peut apparaître dans certains contextes (grossesse, prise de psychotropes...), voire dans le cadre d'une pathologie : polyneuropathie, maladie de Parkinson...
Il est posé suite à un interrogatoire pointu, réalisé de préférence par un médecin spécialiste du sommeil. Le dernier tient compte de différents paramètres : l'âge au début de la maladie, l'évolution des signes, les antécédents familiaux, la carence en fer... Un enregistrement du sommeil est utile pour diagnostiquer une éventuelle apnée du sommeil et / ou mieux cerner l'origine des problèmes (troubles moteurs, sensitifs et / ou troubles du sommeil). Par ailleurs, tous les médecins n'ont pas des connaissances pointues sur cette maladie, pour les patients, l'errance diagnostique est donc fréquente.
- Quel est l'impact sur la qualité de vie ?
Les différents symptômes, diminuent le temps de repos et entraînent un sommeil non réparateur. Dans la journée, les patients sont sujets à une fatigue, une somnolence et une irritabilité, qui ont des effets négatifs sur la vie familiale et socioprofessionnelle. Ils sont davantage sujets à la dépression. A plus long terme, il y a notamment une augmentation du risque de surpoids et de troubles cardiovasculaires (hypertension, AVC, infarctus du myocarde...)
- Quels sont les traitements ?
En cas de taux de ferritine trop bas, on prescrit du fer. Dans l'arsenal thérapeutique, figurent trois classes de médicaments. Pour les patients présentant une forme sévère et / ou ayant beaucoup de mouvements des jambes la nuit, on privilégie des petites doses d'agonistes de la dopamine (les fortes doses augmentent les symptômes sur le long terme). S'agissant des patients présentant peu de mouvements des jambes mais dont le sommeil est trés perturbé, on opte pour des antiépileptiques. Enfin, des médicaments à base de codéine sont également prescrits. Le traitement pourra associer plusieurs classes de médicaments pour un effet synergique. Au début de la maladie les traitements sont très efficaces. Malheureusement, les résultats sont décevants au fil du temps. Il importe d'instaurer un traitement plus adapté et plus personnalisé.
Témoignage - Marie, 68 ans.
Les premiers symptômes sont apparus il y a une vingtaine d'années. Le soir, en position assise, je ressentais des contractures dans les jambes, qui entraînaient des envies impérieuses de bouger. Je prenais des douches froides et me massais les jambes. Cinq ans plus tard, j'ai eu des sensations de brûlure associée à des crampes. J'étais très gênée la nuit. Je quittais mon lit pour marcher pendant une demi-heure. Mon médecin m'a prescrit des agonistes dopaminergiques. Génial, j'ai été tranquille pendant deux ans. Puis, les douleurs sont réapparues de plus en plus tôt le soir et ont gagné en intensité durant la nuit. Je bougeais tellement dans le lit que mon mari dormait dans une autre pièce ! De son côté, mon médecin a augmenté les doses de médicaments. Et là, mon état s'est aggravé; j'ai même eu des symptômes au niveau des bras. Plus tard, j'ai consulté un neurologue très au fait de cette pathologie, qui m'a prescrit un traitement subtilement dosé. Ma maladie est sous contrôle depuis un an et demi. Je dros bien et je n'ai plus de douleurs. Je dois tout de même gérer les effets secondaires des traitements, dont la fatigue. Et éviter certains écarts alimentaires (chocolat, vin blanc...) qui ont un impact sur les symptômes.
Septembre 2022
