Un autre médecin qui vous dit, « je ne peux plus rien pour vous... ». Là je ne dis rien, je reste sans voix. Malheureusement, je l’entends de nombreuses fois et c’est à moi de réconforter cette pauvre patiente en essayant de lui trouver un autre médecin qui ne va pas la laisser tomber.
Et, que va pouvoir faire Mme N... après la remarque de ce jeune médecin remplaçant ? Elle vient le voir pour le renouvellement de son traitement et lui, devant la prescription du neurologue, de déclarer avec assurance : « Mais, il faudrait arrêter ce produit, c’est très dangereux ! ». De quel droit, jeune toubib, vous autorisez -vous à critiquer le traitement délivré par un confrère qui lui est expérimenté sur la pathologie ? Vous rendez-vous compte que vous semez le doute chez votre patiente ? C’est extrêmement grave. Pour moi, cela ressemble à une faute professionnelle. Il vous faudrait peut-être retourner sur les bancs de la faculté, afin de mériter ce titre de Docteur. Vous y apprendriez, je l’espère, que le « produit » que vous voulez enlever à votre patiente vient en tête de la liste de nos médicaments pour son efficacité. J’ajoute que Mme N..., comme tous nos adhérents, est parfaitement consciente du danger possible de ce produit en cas d’une mauvaise utilisation, aussi votre observation intempestive ne risque-t-elle pas de la désorienter inutilement et plus grave encore pour elle de retrouver les symptômes accentués pour cause de sevrage inopiné.
Et encore un exemple : Mme R... est suivie par une neurologue, le Dr G... qui lui fait essayer plusieurs médicaments qui au bout d’un certain temps ne font plus effet. Le pire c’est qu’en parallèle elle lui prescrit un antidépresseur dont elle augmente le dosage régulièrement. Notre adhérente tente de lui expliquer que ce type de remède risque de lui aggraver ses symptômes, sans succès. Pire, la neurologue considère qu’elle n’a plus le temps de s’occuper d’elle. C’est ce qui lui est confirmé au téléphone par la secrétaire. Quant à son médecin, il ne cache pas sa désapprobation devant le souhait de sa patiente de changer de neurologue. Il rechigne à lui faire la recommandation nécessaire et dans cette perspective lui enlève le peu de traitements qui la soulageaient. Il lui dit tout de même qu’elle peut revenir le voir si cela ne va pas. Mais il « oublie » de préciser qu’il part en vacances le lendemain. Elle se trouve livrée à elle-même, subissant difficilement un syndrome de sevrage car il ne lui a rien donné en remplacement. Elle pleure au téléphone. Elle me dit que si ça continue elle va se suicider. Je la garde au téléphone en essayant de lui donner des pistes dont lui conseiller d’essayer de consulter un autre médecin. On peut espérer que le remplaçant du sien sera plus compréhensif et mieux informé sur la maladie ! Peu à peu elle s’apaise.
Est-ce normal que je sois, moi, responsable dans une association de patients, obligée de faire face à une telle situation ? En raccrochant, j’ai pleuré, de rage, de colère contre ces « médecins » qui pour moi n’en sont pas, qui ne connaissent pas leur métier et rabrouent leurs patients justement parce qu’ils sont impuissants à soulager. Quelqu’un m’a dit que « ces médecins cachaient leur incompétence derrière leur agressivité ». Mais cela justifie-t-il un tel dédain ? Quand il suffirait de consulter certains sites internet (le nôtre : www. france-ekbom.fr est très détaillé et informatif). À un enfant qui aurait le même comportement, on dirait qu’il a la flemme !! Et ce médecin continuera de dire : « on n’a pas le temps ! ». On pourrait lui rétorquer que cela lui prendrait un quart d’heure et juste une fois. Non, il est simplement atteint de flémingite aigue.
Pendant ce temps-là, des malades qui pourraient être soulagés continuent de souffrir. Et ça n’émeut personne. Comme je l’ai déjà dit, de toute façon, si cette Mme R... en venait à mettre fin à ses jours, on dirait, oui elle était déprimée, la preuve elle prenait un antidépresseur. Ce qui, il n’est pas besoin d’être médecin pour le savoir, n’est pas toujours le signe d’une dépression mais de l’impuissance du médecin (pas tous) qui donne ce produit dès lors qu’il ne sait pas quoi donner pour soulager la douleur. Et je le répète, l’antidépresseur produit l’effet inverse chez les malades du syndrome des jambes sans repos, il aggrave leurs symptômes. Tout bon neurologue sait cela et n’en donnera qu’en cas de nécessité absolue. Oui, Dr P.... , je ne le dirai jamais trop, je vous le ferais avaler de force...si je pouvais.
Je dois dire que je ne m’habitue pas à constater votre non-écoute concernant les personnes âgées, voire très âgées, cela me touche particulièrement. C’est proprement inhumain. Est-ce ce genre de médecin que l’on forme maintenant dans les facultés de médecine ? Faut-il avoir un cancer ou une maladie dégénérative pour que l’on soit enfin écouté et pris en compte ? J’avoue que je ne comprends pas. Depuis une quinzaine d’années que je suis à l’écoute de nos adhérents, cela n’a pas progressé d’un iota. Je pense même que c’est de pire en pire. Et ne me dites pas que c’est par manque de temps. Ce n’est pas vrai, l’empathie on l’a ou on ne l’a pas. Visiblement, des dizaines d’années d’études ne vous l’apprennent pas.
Le pire c’est pour les personnes dépendantes, qui ne savent pas encore que c’est cette maladie qui les affecte et que certains médecins, ignorants, classent de toute façon en psy, sachant que les psychiatres (beaucoup) sont sans doute les derniers à connaître la maladie et donneront ce qu’il y a dans leur panoplie, c’est à dire des antidépresseurs. Je sais que tous ne sont pas à mettre dans cette catégorie mais trop, beaucoup trop en font bel et bien partie.
La ferritine : un élément à connaître
Nous savons depuis des années (la recherche l’a amplement démontré) que la ferritine joue un rôle sur la dopamine et que donc dès le début, en consultation, il faut demander une prise de sang pour en mesurer le taux. Quand je dis « Nous savons », ce n’est pas le cas de la plupart des médecins généralistes. Bien souvent, c’est le patient qui l’apprend à son médecin (Vous les bons médecins, aurez du mal à me croire. Je vous le garantis, je n’ai pas noté le nombre de fois où cela m’est revenu aux oreilles) et qui donc demande cet examen de sang que celui-ci prescrit un peu à contrecœur. Mais la partie n’est pas encore gagnée car le médecin dont je parle va nous dire que tout est normal dans les résultats.
Oui, normal, puisqu’il ignore que le taux de ferritine chez nous doit être supérieur à 75 ng/ml alors que la norme est de 18 à 270 ng/ml pour tout un chacun. Un détail très important pour nous car il est prouvé que lorsqu’on arrive à remédier au manque, cela retentit assez considérablement sur les symptômes. Une aberration de plus. L’ignorance, toujours l’ignorance.
L’environnement
Il faut faire avec, également, l’incompréhension des proches, qui préconisent le... repos, vous soupçonnent d’être déprimé (lieu commun et facile), vous conseillent les médecines douces, les ostéopathes, les acupuncteurs, les sophrologues... Si avec tout ça, vous n’y arrivez pas, c’est que vous faites preuve de mauvaise volonté.
