Près d'un adulte sur dix souffre de la maladie de Willis-Ekbom, dit le syndrome des jambes sans repos. A l'image de Violaine qui raconte les conséquences sur son quotidien.
On l’appelle «
impatiences » ou «
syndrome des jambes sans repos« . Plus officiellement «
Willis-Ekbom« . Derrière ce nom associant deux médecins anglais et suédois, se cache une maladie neurologique chronique qui
affecte 8,5 % des adultes en France. Principalement des
femmes, deux fois plus touchées.
Des médicaments pour « s’assommer »
Violaine, qui vit près de Saint-Malo, en sait malheureusement quelque chose. Depuis huit ans maintenant, elle vit avec les désagréments quotidiens de la maladie.
Depuis, Willis-Ekbom ne la lâche plus et oblige Violaine à avoir recours chaque soir à deux médicaments, dont un anxiolytique, pour trouver un peu de répit.
Fourmillements, brûlures, décharges…
Sensations d’agacement, fourmillements, brûlures, chaleurs, torsions, contractures musculaires, décharges électriques dans les pieds, les jambes et les bras : c’est la longue liste des symptômes de la maladie.
Pour les cas les plus légers, la gêne est modérée, supportable. Pour les cas les plus sévères, les douleurs sont à la limite du tolérable.
Au repos uniquement
Particularité de tous ces symptômes : ils se manifestent «
exclusivement au repos« . Lorsque vous êtes assis, allongé, en passe de vous endormir ou déjà enlacé dans les bras de Morphée.
« Il dormait à peine trois heures par nuit »
Souvent, les gens n’ont pas le choix et doivent se lever la nuit. Ils marchent, si possible sur un carrelage frais et s’aspergent les jambes d’eau froide pour se soulager.
Cet épuisement menace de faire glisser le malade vers la dépression, voire le suicide. « Certaines personnes dépressives ont compris, après avoir été informées, l’origine de leur dépression. Elles souffraient de Willis-Ekbom sans le savoir ».
Aux conséquences parfois dramatiques de cette fatigue quotidienne, il y a aussi tous ces petits désagréments, comme la nécessité de faire chambre à part.
Un syndrome pas assez connu
Pourtant très répandu, le
syndrome des jambes sans repos reste malgré tout
peu connu. « Il y a encore des médecins incrédules doutant de la maladie ou la jugeant peu invalidante », explique Robert Gaillard, correspondant France Ekbom SJSR pour l’Ille-et-Vilaine.
L’origine de la maladie n’est pas identifiée « même si le rôle de la dopamine et du fer apparaît fondamental ».
Des « possibilités de soulagement et des traitements existent », poursuit Robert Gaillard, qui se bat pour faire connaître la maladie et ses conséquences dans le département.
Depuis janvier dernier, le syndrome des jambes sans repos fait partie du « nouveau catalogue » des maladies reconnues par l’OMS. Une avancée considérable. « Des protocoles sont mis en place par l’hôpital Raymond-Poincarré à Paris. Tout ça est porteur d’espoir », poursuit Violaine.
« Il faut vraiment que l’on trouve des solutions car c’est une maladie qui peut vite devenir très handicapante et générer de grandes souffrances. »
Contact Assocciation France Ekbom Ille-et Vilaine :
Robert Gaillard
Tél.: 02.99.55.82.75 ou 06.67.81.20.07
Mail : robert.gaillard35@free.fr
