Elle se mobilise pour les jambes sans repos

Trois questions à... Simone Ruellan, vice-présidente de l'association France Ekbom.

Cette année a été perturbée par la crise sanitaire... Oui, nous avons dû annuler la réunion annuelle d'information ouverte à tous qui devait se tenir à Binic. Elle a été remplacée par une réunion réservée aux adhérents, le 5 septembre, toujours à Binic.

Que pouvez-vous dire du 23 septembre, journée mondiale du syndrome des jambes sans repos, et de ce qu'elle apporte aux malades ? Il y a une dizaine d'années, des scientifiques de renommée internationale ont voulu faire un grand pas vers les malades en instituant cette journée. Cela a contribué à faire connaître la maladie, trop souvent laissée de côté. Cela a aussi fait reconnaître davantage la maladie auprès de certains médecins encore incrédules et, surout, n'ayant eu aucune information à ce sujet au cours de leurs études. Quand les plus grands spécialistes s'y intéressent, nous, les malades, avons naturellement plus de chances d'être écoutés par les médecins et soignés en conséquence.

Vous voulez dire que la difficulté de se faire soigner demeure pour certains malades ? Naturellement, oui. Tous les médecins n'ont pas la même écoute et pas forcément le temps nécessaire pour prendre en compte les symptômes si difficiles à exprimer parfois par le patient.

Il faut dire que lorsqu'on explique qu'on ne peut pas rester au repos, jamais, ni le jour ni la nuit, et si le médecin ne connaît pas la pathologie, il a de quoi être désemparé. Heureusement, ce médecin, matin, sait orienter vers un spécialiste.

Contact
Simone Ruellan, vice-présidente AFE et correspondante régionale 22 et 56.
Tél. 06.84.24.96.45
Site de l'association : www.france-ekbom.fr

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