Date de publication :
24 septembre 2020
BETTON - Demain, c'est la journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom, le syndrome des jambes sans repos qui touche plus de 5 millions de Français. Robert Gaillard, qui vit à Betton, témoigne.
Le témoignage
Robert Gaillard, 77 ans, vit avec le syndrome des jambes sans repos depuis près de trente ans. L'habitant de Betton est clair. "Une foutue maladie qui ne fait pas sérieux." Alors ce 23 septembre pour lui est important. "Cette journée internationale permet d'en parler largement, d'aider ceux qui souffrent peut-être sans savoir ce qu'ils ont", pointe le bénévole, référent Ille-et-Vilaine de l'association France Ekbom. Car le plus difficile pour les malades est d'être bien diagnostiqué.
Pas facile à dire
"Dans mon cas, les symptômes se sont installés progressivement, se souvient Robert Gaillard. Des sensations de fourmillement dans les jambes, des contractures." Certains ressentent comme des brûlures, des décharges électriques. Cela peut aussi toucher les pieds ou d'autres parties du corps comme les bras. Ce n'est pas toujours évident de traduire ce qu'on ressent donc parfois, le médecin peut penser que c'est du stress, de la fatigue, que c'est psychosomatique." Surtout que l'IRM, le scanner ou d'autres techniques ne montrent rien. Il faut vraiment un interrogatoire bien conduit pour identifier la maladie et diriger le patient vers un neurologue. "Au début je ne souffrais pas beaucoup et puis c'est monté crescendo jusqu'à devenir insupportable", confie cet ancien commercial dans le domaine de la santé.
Toujours debout
Plus on souffre de ce syndrome, plus la position debout est la seule qui soulage. Assis et couché, c'est un enfer. "Manger à table, dormir, tout devient très compliqué. C'est douloureux, agaçant, ça peut vraiment porter sur le moral car c'est toute la qualité de votre vie qui est altérée." Robert Gaillard a appris à vivre avec, grâce à l'association. cela lui a donner les moyens de bien en parler avec son médecin. "Quand on est embêté une fois par semiane, on ne prend rien. Quand ça s'intensifie, des antidouleurs de base peuvent servir, mais quand on est à un stade sévère comme le mien aujourd'hui, on est obligé de prendre des médicaments."
Les femmes deux fois plus touchées
Une chimie basée sur le traitement de la maladie de Parkinson. Pour certains, c'est presque miraculeux, pour d'autres, trouver le bon dosage est plus long et n'efface pas tout. Depuis Willis et Ekbom des neurologues qui ont beaucoup oeuvré pour cette maladie, les scientifiques ne savent pas toujours quel est le déclencheur. La dopamine et le fer, trop faibles dans l'organisme, jouent un rôle dans ce dérèglement neurologique. Plus de 5 millions de Français sont touchés. Cela représente 8,5% de la population, seulement 2% suivent un traitement. "Les femmes sont deux fois plus touchées sans que l'on sache pourquoi. Il n'y a pas d'âge spécifique, mais souvent après 40 ans. Plus on vieillit, plus les symptômes sont forts."
Peut-être rendez-vous le 31 octobre
Si les conditions sanitaires le permettent, l'association aimerait organiser come chaque année une réunion ouverte au public. L'an passé, ils étaient 300. Si elle doit avoir lieu, ce sera le 31 octobre à La Confluence à Betton.
