La Voix du Nord, par Florence Piazzeta - 23 septembre 2020
Date de publication :
24 septembre 2020
Aujourd'hui, c'est la journée internationale de la maladie de Willis Ekbom. Un syndrome souvent méconnu et qui toucherait pourtant cinq millions de Français. Parmi eux, Bruno Quéméner diagnostiqué il y a dix ans.
ARMENTIERES - Quand on le rencontre, il n'a dormi que deux heures. La faute à cette foutue maladie qui lui empoisonne maintenant la vie depuis dix ans. "Pour moi, ça a commencé il y a dix ans, à la cinquantaine, par des douleurs dans les jambes. J'en ai parlé à mon généraliste qui m'a traité pour des problèmes circulatoires", se souvient Bruno Quéméner. Ça n'a rien changé. Il m'a ensuite prescrit des bas de contension, mais ça a été pire." Et c'est finalement par le biais de sa soeur, souffrant de ce qu'elle appelait alors des "impatiences" dans les jambes, et aprés quelques recherches sur Internet, que l'Armentiérois finit par poser lui-même le diagnostic. "Quand j'en ai parlé à mon généraliste, il m'a donné raison tout en m'avouant qu'il n'était pas formé pour soigner cette maladie. Il m'a dirigé vers un neurologue." Car la maladie de Willis-Ekbom, plus communément appelée syndrome des jambes sans repos, est avant tout une maladie neurologique.
"Ça peut aller de simples picotements à des fourmis jusqu'aux douleurs intenses. Parfois aussi des sensations de brûlure à la surface de la peau qui rendent le contact du tissu insupportable." Bruno Quéméner, lui, souffre d'une forme grave de la maladie, qui le tient éveillé la nuit et qui le fait également souffrir le jour. "Sans traitement, c'est trois à quatre réveils par nuit durant lesquels il me faut marcher une petite heure." Ce sont aussi des réunions de travail impossible à tenir sans avoir à se lever, des sorties au théâtre conditionnées par le placement des sièges, des trajets en avion eux aussi aménagés... "Il a fallu que j'adapte des choses dans mon organisation par rapport aux symptômes", concède-t-il. Mais sinon, je vis normalement. Je travaille, je fais du sport, du bricolage..."
ROULEMENT ENTRE LES TRAITEMENTS
Une vie rendue à peu près normale grâce à un lourd traitement. De la dopamine, de puissants antidouleurs (parfois jusqu'à 150 mg d'opiacés par jour), du Rivotril en cas de crise aigüe... "Et un roulement entre les traitements qui, au bout d'un moment, ne font plus effet." Le tout sans espoir de guérison. "On ne sait pas ce qui provoque cette maladie, ni comment la guérir. On peut juste la traiter, soupire-t-il, tout en voulant conserver espoir. Fin octobre, je vais participer à huit semaines d'expérimentation par stimulation du nerf vague. Les premiers résultats sont encourageants." En attendant, l'Armentiérois vient d'endosser le costume de contact Hauts-de-France pour l'association France Ekbom. Histoire d'apporter à d'autres toute l'expérience qu'il a sur cette "maladie à la con"...
CONTACT
Site web : www.france-ekbom.fr
Courriel : brunoq1007@gmail.com
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