Pour en savoir plus sur la maladie de Willis Ekbom
La maladie de Willis-ekbobom (syndrome des jambes sans repos) touche plus de 8, 5 % de la population Française, dont 2 % en souffrent quotidiennement.
La première observation médicale de cette maladie a été faite en 1685 par Thomas Willis, un médecin anglais, mais ce n’est qu’en 1945 que le docteur Karl Axcel Ekbom, en Suède, a mieux défini le syndrome des jambes sans repos dans sa thèse de médecine.
Les symptômes caractéristiques sont les impatiences ressenties dans les jambes, parfois dans les bras. Des spasmes qui montent depuis la cheville en crescendo toutes les cinq secondes obligeant de bouger, de se lever, et marcher pour trouver le soulagement. Les malades éprouvent une sorte de supplice dans les cas sévères avec une fatigue permanente et une impossibilité de prendre du repos. Conséquences : retentissement sur la vie personnelle, familiale et sociale, difficulté à faire comprendre sa maladie, comme elle ne se voit pas, isolement de la personne.
Les remèdes sont parfois efficaces, mais attention au risque du surdosage médicamenteux. La maladie n’est toujours pas considérée comme portant atteinte à la qualité de la vie notamment par les hautes autorités de la Santé. Conséquences : certains remèdes ne sont pas remboursés.
L’AFE (Association Ftance Ekbom), crée en 2001 par une personne atteinte par cette maladie, est gérée uniquement par des bénévoles malades eux-mêmes. Son but est de faire connaître et prendre en charge la maladie par des neurologues, faire campagnes de sensibilisation, presses écrites, télévision.
Réunion publique d’information etd’échange avec un médecin neurologue, samedi 16 mars, de14 h 30 à 17 h. Salle audiovisuelle Mi-Plaine, 12 rue des Aiguinards 38240 Meylan.
Site internet : www.france-ekbom.fr.
Contacter Bernadette :
- soit par mail : vignancour@gmail.com
- soit par téléphone au : 06.87.24.56.82