La Presse d'Armor - Mercredi 5 juin 2019
Date de publication :
05 juin 2019
Plus connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos, la maladie de Willis-Ekbom est reconnue depuis les années 2000 en France suite à la mobilisation des personnes souffrant de cette affection neurologique qui fait perdre tout espoir de repos à ceux qui en sont sévèrement atteints.
Simone Ruellan se souvient d’avoir fait de nombreux tours de périphérique, la nuit, sansautre but que de tenir sa maladie à distance. C’était avant les années 2000, elle vivait en région parisienne. « Seule la conduite automobile parvenait à me calmer »
Elle souffre de ce qu’on a appelé le syndrome des jambes sans repos et que les neurologues nomment la maladie de Willis Ekbom.
Association d’entraide
Installée aujourd'hui à Binic, elle est vice-présidente nationale de l’Association France Ekbom (AFE) qui vient en aide auxmalades. La réunion annuelle d’information se déroulera le samedi 15 juin (litre encadré).
L’association apporte une entraide qu’elle juge primordiale tant cette maladie est invalidante et encore méconnue du grand public et de quelques médecins. « Certains encore ne la prennent pas au sérieux ». 8 à 10 % des Français en souffrent, 2 % sont sévèrement atteints et nécessitent un traitement. Les femmes sont plus touchées que les hommes. Les symptômes ne sont à la fois terribles et indescriptibles.
Crises
« Lorsqu’on est en crise, on ne peut rester sans bouger, ça commence par des spasmes dans une jambe, ça s’accentue puis ça passe à l’autre jambe et je suis obligée de me lever et de marcher pour que cela passe ». Pour les personnes les plus atteintes, cette agitation peut gagner les autres membres, Les bras, les mains... Et les crises peuvent intervenir tous les jours. Impossible d’assister à un spectacle, de voyager, de lire et bien sûr de dormir.
Isolement
Elle décrit, pas une douleur à vraiment parler mais une gêne, très difficile à supporter. Aux malades qui ne sont pas stabilisés par un traitement, le repos est interdit. « Avant d’avoir un traitement, je me levais plusieurs fois par nuit, c’est une torture, incompréhensible pour les gens qui ne sont pas atteints ». Les crises pouvaient durer six heures.
« La qualité de vie est complètement détériorée, on s’isole, d’autant que la maladie ne se voit pas, et qu’elle est difficile à décrire, à comprendre ». Longtemps d’ailleurs, elle a été méconnue des médecins alors même qu’elle a été nommée par un Anglais en 1685 et définie en 1945 par le Suédois Karl Axel Ekbom qui en a fait le sujet de sa thèse de médecine.
Traitements
En France, les traitements efficaces existent seulement depuis 2006. « Mais il faut les prendre strictement tous les jours et à la même heure ». Simone Ruellan a dû se rendre en Suisse, au début des années 2000 pour obtenir de quoi stabiliser sa maladie. Dans l’hexagone, c’est la création de l’association nationale par Guy Bourhis, en 2001 qui a sensibilisé le corps médical. Auparavant, le patient était orienté vers un pneumologue... Aujourd’hui ce sont les neurologues qui s’en chargent.
Questionnaire
Aucun examen médical ne peut détecter la maladie. « C’est seulement un interrogatoire précis qui la détermine ». C’est cette série de questions que les correspondants régionaux de l’association posent à leurs interlocuteurs avant de leur donner une liste de neurologues compétents constituée par les adhérents.
Vice-présidente de l’association nationale, Simone Ruellan est correspondante régionalepour les départements des Côtes d’Armor et du Morbihan. A ce titre, elle répond au téléphone à tous moments. « Notre rôle est de soutenir les personnes ».
Une aide qui s’avère précieuse car il existe encore des médecins qui ne prennent pas la maladie au sérieux. L’épuisement gagne alors. « Récemment, un jeune homme me confiait qu’il avait des idées suicidaires ».D’où l’importance de l’AFE. Simone Ruellan appelle avec force à y adhérer. « Nous n’avons pas de subventions, l’adhésion coûte 38 € avec une réduction d’impôts, ce sont les adhérents qui nous aident à fonctionner avec leur solidarité ».
Réunion annuelle à pordic le 15 juin
Le samedi 15 juin à Pordic se déroulera la réunion annuelle de l’Association France Ekbom, à 14 h 30, salle Conor. Elle réunira les adhérents des Côtes d’Armor et du Morbihan. Elle sera pilotée par le Dr Véronique Mounayar, médecin du sommeil qui répondra à toutes les questions. Entrée gratuite pour les adhérents, il est prudent de réserver auprès de Simone Ruellan au 06 84 24 96 45. Un don de 5 € pour la recherche sera le bienvenu.
