L'Est éclair - 13.11.2019 par Anne GENÉVRIER
Date de publication :
13 novembre 2019
Impatiences, contractures, chaleurs, fourmillements, il faudra attendre 2011 pour que ces troubles, ces symptômes associés à tort à des problèmes de circulation, soient reconnus comme une maladie neurologique chronique. Le « syndrome des jambes sans repos » est alors nommé scientifiquement. Aujourd'hui, selon l'association France Ekbom, la maladie de Willis-Ekbom est encore très largement sous-diagnostiquée, induisant un manque de reconnaissance des malades et des difficultés à faire évoluer les recherches.
Origines et causes de la maladie
Les origines des dysfonctionnements ne sont pas clairement établies. Cependant, les carences en fer cérébral et en dopamine semblent jouer un rôle fondamental. Les études génétiques n'ont pas permis d'identifier un ou plusieurs gènes impliqués dans le développement de la maladie même si l'hérédité semble jouer un rôle, surtout chez les patients qui déclarent la maladie précocement, c'est-à-dire avant 40 ans.
Chez les enfants, les symptômes sont parfois confondus avec des troubles de croissance. Dans 30% des cas, la maladie peut être associée à un TDAH (trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité).
Les symptômes
La maladie se traduit par des mouvements périodiques involontaires des jambes pendant le sommeil, associés à des douleurs d'intensité variable, des fourmillements ou des brûlures.
Les symptômes se manifestent uniquement au repos, en position assise ou allongée. La rémission est obtenue par la marche et les mouvements. Les symptômes sont particuliers à chacun, d'intensité et de fréquence variables selon les cas. C'est ce qui explique sans doute la difficulté et les retards de diagnostic. Des troubles modérés deux à trois fois par mois pour les cas les plus légers jusqu'à des douleurs intolérables et quotidiennes pour les cas les plus sévères. C'est celui de Nadine Ledieu, consultante de l'association France Ekbom pour l'Aube, et malade depuis trois ans. « Cela se passe toutes les nuits. Je ne dors plus, je dois me relever deux à trois fois par nuit pour marcher un quart d'heure. J'ai investi dans un tapis de marche. »
Gravité et conséquences de la maladie
Manque de sommeil, agressivité et même dépression et divorce, c'est sur la qualité de vie du malade et de son entourage que Willis-Ekbom a le plus large retentissement. « Je suis à la retraite et je ne suis atteinte que depuis trois ans, alors j'arrive à gérer. Mais je connais un adhérent à Reims qui est en dépression sévère. Sa vie en est bouleversée. La douleur au quotidien, c'est difficile à supporter », commente Nadine Ledieu, correspondante régionale de l'Association France Ekbom pour les départements des Ardennes, de l'Aisne, de l'Aube et de la Marne que vous pouvez joindre au : 09.81.21.03.43.
