Ils souffrent de la maladie des jambes sans repos
Date de publication :
27 novembre 2024
TÉMOIGNAGES. « Un cauchemar la nuit », ces Bretons souffrent de la maladie des jambes sans repos
Depuis plusieurs années, ces trois habitants d’Ille-et-Vilaine sont pris d’un besoin impérieux de bouger leurs jambes au repos. Ils souffrent de l’épuisante maladie de Willis Ekbom. Avec l’association France Ekbom, ces malades veulent en aider d’autres à mettre un nom sur leurs symptômes.
Michèle Badignon-Cordelier, Simone Lesné et Pierre Michelin souffrent de la maladie de Willis Ekbom aussi appelée syndrome des jambes sans repos. Ces trois malades veulent informer celles et ceux qui sont peut-être dans l’errance médicale. | OUEST-FRANCE
Ouest-France
Mathilde LE PETITCORPS.
Publié le 27/11/2024 à 15h55
« Je ne peux pas rester tranquille, j’ai besoin de remuer les jambes. » Depuis 1976, Simone Lesné, 87 ans, qui vit à Rennes (Ille-et-Vilaine) souffre de la maladie neurologique, méconnue, de Willis Ekbom aussi appelée syndrome des jambes sans repos. Ce besoin impérieux de bouger « vire au cauchemar » la nuit. « Je n’ai dormi que deux ou trois heures cette nuit, j’ai été obligée de me lever, de faire un tour sur mon balcon pour calmer mes jambes qui gigotent, picotent, brûlent… », décrit-elle.
« Vous êtes à bout quand vous ne dormez pas »
« Prendre l’air ou appliquer une serviette froide, il n’y a que cela qui la soulage », complète Sophie Thouault, sa fille. « Le manque de sommeil, c’est épouvantable. Vous êtes à bout quand vous ne dormez pas.
Combien de fois j’ai entendu ma mère dire qu’elle avait envie de se foutre en l’air. »
En cas de crise la nuit, Pierre Michelin, de Langon, enfile, lui, sa lampe frontale pour lire en faisant les cent pas. Si la nuit reste le plus difficile, il est également forcé de « s’arrêter trois fois lors d’un trajet en voiture entre Rennes et Redon ». Au cinéma, il s’assied « en bout de ligne pour partir quand cela ne va pas ».
« Des tours du périphérique la nuit en espérant que ça passe »
Au cinéma, Michèle Badignon-Cordelier, de Chartres-de-Bretagne, n’y va pas. « C’est une angoisse. » . Pourtant, comme les deux autres malades, elle prend un traitement « qui fonctionne », a une bonne hygiène de vie « je ne bois ni alcool, ni thé et café » et « je reste toujours debout ».
La maladie est encore présente notamment en période de stress. « Je le ressens dans les jambes mais aussi dans les joues et les bras. » Mais Michèle Badignon-Cordelier va beaucoup mieux qu’en 2004, l’année où le diagnostic a été posé. Elle ne pouvait plus prendre l’avion « l’idée d’être coincée pendant huit heures dans un avion m’était insupportable », mangeait debout lors de repas en famille. Elle se souvient aussi « de nuits à prendre sa voiture pour faire le tour du périphérique rennais en espérant que ça passe ».
« C’est une maladie qui se soigne, ce n’est pas du confort »
« C’est une maladie certes rare mais qui se soigne, se traite, même si on n’en guérit pas, ce n’est pas du confort », insiste Pierre Michelin, qui a lui-même plusieurs traitements. En tant que correspondant d’Ille-et-Vilaine de l’association France Ekbom (AFE), c’est le message qu’il veut faire passer alors que « la maladie est encore traitée avec mépris par le corps médical. Pourtant le premier cas a été observé en 1672 par le docteur Willis, le syndrome a ensuite été mieux documenté par Karl Ekbom en 1945 et la maladie est aujourd’hui inscrite à la Classification internationale des maladies publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ».
« Beaucoup sont encore en errance médicale »
Les trois malades ont aussi connu l’errance médicale. « J’ai été diagnostiqué en 2010 après avoir consulté pour de l’apnée du sommeil, puis je me suis rendu compte que j’en souffrais depuis l’enfance », commente Pierre Michelin, persuadé qu’encore beaucoup de personnes ne mettent pas les mots Willis Ekbom sur leurs symptômes. « L’AFE en Ille-et-Vilaine réunit 157 adhérents alors que 8 % de la population serait atteinte, indique le correspondant de l’AFE. Nous n’avons quasiment pas d’adhérents au sud du département. »
Pourtant, c’est justement l’association qui a apporté des réponses à Michèle Badignon-Cordelier. « C’était un soulagement de mettre des mots sur ce que je vivais, commente-t-elle. J’ai trouvé grâce à l’AFE de l’écoute, de l’information et je me suis enfin dit que je n’étais pas seule. »
Renseignements sur le site internet de l’association France Ekbom www.france-ekbom.fr et auprès du correspondant départemental à l’adresse : pierre.michelin@orange.fr
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