Date de publication :
16 mars 2024
LE TÉLÉGRAMME, SAINT BRIEUC (22)
Le 6 avril, Saint-Brieuc accueillera l’assemblée nationale de l’Association France Ekbom (AFE), qui accompagne les personnes souffrant du syndrome des jambes sans repos, ou maladie de Willis-Ekbom. Simone Ruellan, vice-présidente, elle-même atteinte, nous en dit plus sur cette maladie.
Simone Ruellan, vice-présidente d’AFE, elle-même atteinte, nous en dit plus sur cette maladie.
Le syndrome des jambes sans repos se traduit comment au quotidien pour les personnes qui en souffrent ?
Simone Ruellan, habitante de Binic, vice-présidente nationale et correspondante 22 et 56 d’AFE : « Pour faire simple, nous ne pouvons jamais rester au repos, que ce soit la nuit ou le jour, nous sommes condamnés à bouger tout le temps lorsque nous n’avons pas le traitement adéquat. Vous imaginez alors les répercussions sur le sommeil ? Ça peut être un enfer… Cette maladie touche 8 à 10 % de la population, avec des degrés différents selon les personnes ; mais 3 % sont obligés de suivre un traitement journalier à vie ».
Depuis quand souffrez-vous de cette maladie ?
« Depuis l’âge de 8-9 ans. Je me souviens que je ne pouvais alors pas rester au lit le soir pour lire et j’avais des difficultés pour m’endormir, mais je n’en parlais à personne… Le diagnostic n’est finalement tombé que vers la trentaine (Simone Ruellan est aujourd’hui âgée de 79 ans, NDLR). Je vivais alors sur Paris et à l’époque, il n’y avait pas encore de traitement. Les premiers médicaments efficaces sont arrivés en France en 2006 seulement ».
Cette maladie, pourtant très invalidante, reste méconnue du grand public, pourquoi selon vous ?
« Elle reste méconnue oui, et même encore parfois dans le milieu médical. Déjà, le fait qu’elle ne soit pas détectable via des examens médicaux, comme des radios ou scanners, ne joue pas en sa faveur. C’est seulement l’interrogatoire poussé du médecin généraliste qui va permettre le diagnostic. Mais encore faut-il qu’il ait envie de faire cet interrogatoire… »
Ce n’est pas automatique, cet interrogatoire médical ?
« De nombreux médecins continuent de ne pas prendre cette maladie trop au sérieux. Elle est bénigne à leurs yeux, étant donné qu’on n’en meurt pas. Certains ne prennent même pas la peine de diriger les patients vers les spécialistes du sommeil et neurologues. On sait aussi qu’aujourd’hui encore, certains hôpitaux répondent parfois aux gens que leurs neurologues ne prennent pas en charge les patients touchés par la maladie de Willis-Ekbom. Je n’hésite alors pas à parler de non-assistance à personne en danger. Dans les cas les plus difficiles, cette maladie peut parfois pousser jusqu’au suicide… »
Assemblée générale de l’Association France Ekbom et conférence, le samedi 6 avril au CH Yves-Le Foll à Saint-Brieuc, à 14 h, avec l’intervention du Dr Auregan, spécialiste des maladies du sommeil. Gratuit et ouvert à tous.
Inscription obligatoire au tél. 06 84 24 96 45. Site :
www.france-ekbom.fr
