Date de publication :
23 septembre 2023
Ouest-France, le 22/09/2023
« Marcher soulage le plus les douleurs » : cette Finistérienne témoigne de sa maladie.
Elyse Arnaud veut sensibiliser les habitants d’Ouessant et du Finistère à la maladie méconnue dont elle souffre depuis ses 27 ans. Dans le cadre de la journée de sensibilisation à la maladie de Willis-Ekbom, qui a lieu samedi 23 septembre 2023, elle fera le tour de l’île à pied pour échanger avec les promeneurs qu’elle rencontre.
Depuis plus de trente ans, Elyse Arnaud, enseignante récemment retraitée, souffre de la maladie de Willis-Ekbom, aussi connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos.« Ça se manifeste par mouvements périodiques dans les jambes, les bras aussi, des douleurs, des fourmillements, des contractures, surtout quand on est immobile, comme lorsqu’on veut s’endormir. C’est très fatigant. Ce qui soulage le mieux, c’est la marche ! »
C’est pourquoi cette habitante d’Ouessant (Finistère) a décidé, « un peu sur un coup de tête », de sensibiliser à cette maladie en marchant. Habitant à Brest, elle passe désormais le plus clair de son temps sur l’île, où elle « se sent bien », pour effectuer ses marches quotidiennes. « Le cinéma, ce n’est pas possible ».
Samedi 23 septembre, journée internationale dédiée à cette pathologie neurologique, la jeune retraitée de 60 ans fera le tour de l’île pour échanger avec les promeneurs et parler de l’association dont elle fait partie. «J’avais des symptômes depuis longtemps mais les médecins ne savaient pas ce que j’avais. C’est en lisant un article, il y a seulement une dizaine d’années, que j’ai reconnu ce que je vivais. J’ai contacté l’Association France Ekbom (AFE), à laquelle j’ai adhéré. C’était un soulagement de savoir que je n’étais pas seule».
Grâce à l’association, elle a aussi pu consulter des spécialistes et mettre un nom sur sa maladie. Cette pathologie a conduit la Ouessantine à faire une croix sur certaines choses. « Le cinéma, ce n’est pas possible. Ou alors je dois me lever au milieu du film pour aller marcher au fond de la salle… C’est pareil pendant des réunions. Au sein de l’association, on peut échanger entre adhérents sur les petites astuces de chacun pour soulager les douleurs. Il existe quelques traitements mais ils ne sont pas toujours efficaces».
Désormais référente de l’association dans le Finistère, Elyse Arnaud souhaite « en parler le plus possible pour que les médecins s’intéressent à cette maladie » et fassent avancer les connaissances sur cette pathologie, qui toucherait près de 8 % des adultes en France à des degrés divers, selon l’AFE.
